Què és ROADMAP (Real world Outcomes across the AD spectrum for better care)?

ROADMAP és un projecte europeu que té l’objectiu de generar una plataforma que integri grans bases de dades europees (Real World Data Evidence), sobre la malaltia d’Alzheimer per tal de contribuir a la millora de la recerca dels diferents aspectes de la malaltia i generar avenços en el seu coneixement i tractament; reuneix 26 entitats i centres de recerca públics i vinculats a la indústria farmacèutica de diferents països europeus, entre ells l’IDIAPJGol.

El Dr. Rafel Ramos, investigador de l’IDIAPJGol, explica quina és la participació de l’Institut en el projecte, “Hi aportarem la nostra experiència en gestió i recerca amb bases de dades de salut i oferirem informació vinculada al sistema d’informació per al desenvolupament de la investigació en atenció primària (SIDIAP), la base de dades que conté registres de la història clínica electrònica de gairebé 6 milions de catalans atesos als centres d’atenció primària de l’Institut Català de la Salut”.

Les opinions dels pacients amb demència, els cuidadors i els professionals sanitaris sobre la demència: una prioritat del projecte ROADMAP

Un altre dels objectius clau del projecte és recollir informació sobre l’opinió dels pacients, cuidadors, familiars i professionals involucrats en el seguiment de la malaltia, sobre la importància de diversos aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu lleu i la demència, per generar noves dades i avaluar canvis significatius dels diferents estadis del procés. En aquest sentit, investigadors de l’IDIAPJGol, juntament amb investigadors europeus, han dissenyat qüestionaris que s’han distribuït en diferents països d’Europa, en la llengua corresponent.

L’IDIAPJGol i el Registre de Demències de Girona (ReDeGi) han participat, en concret, en el disseny d’un qüestionari destinat a conèixer quina és l’opinió dels professionals clínics que atenen persones amb demència i quins són els aspectes més rellevants en l’evolució de la malaltia. En aquest sentit, la implicació del ReDeGi, com a expert en la recerca sobre les demències, ha estat determinant. El seu coordinador, el Dr. Josep Garre, descriu la feina feta: “Un cop elaborat, hem distribuït aquest qüestionari per internet en català i castellà a professionals vinculats a diverses societats mèdiques (1), de dins i fora de l’atenció primària. Les dades obtingudes s’han sumat a les recollides a la resta d’Europa i s’estan analitzant de manera centralitzada a la Universitat d’Edimburg.”

La Dra. Anna Ponjoan, investigadora de l’IDIAPJGol vinculada al projecte, afegeix: “També hem col·laborat en el disseny d’un altre qüestionari, distribuït en paper a tres hospitals de la demarcació de Girona, per conèixer l’opinió dels pacients diagnosticats amb demència i els seus cuidadors, amb l’objectiu de saber com el deteriorament cognitiu lleu, la demència o la malaltia d’Alzheimer afecten la vida de les persones que la pateixen, de les persones que els cuiden i dels familiars o amics. Igualment, s’estan analitzant les dades, de les quals esperem els resultats”.

Trobada dels investigadors del projecte a Barcelona

Per tal de treballar conjuntament en els diferents objectius i per dur a terme les diferents accions programades, els investigadors del projecte estan fent trobades i jornades de treball periòdiques a diverses ciutats d’Europa.

Barcelona acollirà avui i demà, 25 i 26 d’abril, la cinquena Assemblea General de ROADMAP. “L’IDIAPJGol serà present en aquesta cita excepcional per avançar en l’estudi de les demències i posicionar la recerca en atenció primària a Catalunya, un altre cop, en l’excel·lència europea”, explica la Dra. Anna Ponjoan.
ROADMAP té una pàgina web en marxa on podeu trobar més informació sobre el projecte: http://roadmap-alzheimer.org/

(1) Societats: El Grup d’Atenció a la Gent Gran, la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària, el Grup d’Estudi de la Cognició i la Conducta de la Societat Catalana de Neurologia, el Grup de Psicogeriatria la Societat Catalana de Psiquiatria, el Grup de Demències de la Societat Catalana de Geriatria, els grups de Psicologia Clínica i Neuropsicologia del Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya, l’Associació Catalana de Psicologia, l’Associació Espanyola de Psicogeriatria o el Grup de Treball sobre Demències de la Societat Espanyola de Geriatria i Gerontologia.