El consorci PALLIAKID llança una enquesta adreçada als professionals de la salut que tenen cura de nens amb necessitats de cures pal·liatives
El seu objectiu és entendre com els professionals valoren les necessitats i les fortaleses actuals i futures dels infants amb malalties terminals i les seves famílies
El consorci PALLIAKID ha dissenyat una enquesta electrònica adreçada als professionals de la salut que tenen cura de nens amb necessitats de cures pal·liatives o al final de la vida. L’objectiu del qüestionari és obtenir una visió de com els professionals valoren les necessitats i les fortaleses actuals i futures dels infants amb malalties terminals i les seves famílies.
Per garantir unes cures pal·liatives pediàtriques adequades, els proveïdors de salut i les eines que utilitzen han de ser sensibles a les diferències interculturals i a les variacions en els diversos contextos sanitaris i s'han d'adaptar a les poblacions pediàtriques.
Es calcula que uns 21 milions d'infants al món necessiten cures pal·liatives i més de 8 milions requereixen cures especialitzades durant la seva malaltia i al final de la vida. A Europa, aproximadament 170.000 infants que necessiten cures pal·liatives moren anualment sense tenir-hi accés.
Projecte PALLIAKID
Palliakid pretén millorar la identificació precoç dels pacients amb necessitats complexes de cures pal·liatives mitjançant la creació de models predictius. Aquests models diferenciaran els pacients segons el seu nivell de complexitat, permetent així una assistència ràpida, integral i planificada.
El projecte reforçarà la implicació dels pacients i les seves famílies, amb la intenció de desenvolupar instruments per a una avaluació més precisa de les necessitats i les expectatives, la qual cosa facilitarà la interacció i la implicació amb tot l'equip de salut. El projecte se centrarà en la planificació anticipada de les cures, fomentant la interacció entre els infants i les seves famílies amb els equips de salut durant la malaltia. A més, es desenvoluparà una plataforma d’assistència digital, coneguda plataforma amb el nom de ‘Pacient Journey’, per tal de millorar la implicació del pacient i facilitar la presa de decisions conjunta.
L’enquesta
L’enquesta es pot completar en menys de vint minuts. Totes les dades recollides i processades són anònimes i confidencials. Les respostes es guardaran en una base de dades protegida amb contrasenya al Centre Mèdic de la Universitat Erasmus de Rotterdam, al Països Baixos, i no es compartiran amb ningú fora de l’equip de PALLIAKID. Al final de l’estudi es publicarà un resum anonimitzat dels resultats de lliure accés per a tots els participants.
