Comença el projecte Palliakid per millorar les cures pal·liatives en pediatria
IDIAPJGol és una de les 17 entitats europees que col·laboren en un consorci que té com a objectiu donar accés a tractaments pal·liatius a infants que pateixen malalties avançades, complexes o de final de vida
El projecte de cures pal·liatives Palliakid és un projecte europeu amb l'objectiu de proporcionar accés a cures pal·liatives per a infants que enfronten malalties avançades, complexes o en la fase final de la vida, amb l'objectiu de millorar el seu benestar i qualitat de vida. IDIAP Jordi Gol i Gurina forma part del consorci format per 17 socis de 12 països europeus que duran a terme el programa. El paper d'IDIAPJGol serà de creador del coneixement base des de l'atenció primària. Investigadors de l’IDIAP Jordi Gol han desenvolupat l’eina HEXCOM per avaluar la complexitat de cures pal·liatives en adults, l’adaptació d’aquesta eina a l’entorn pediàtric és una de les línies de treball d’aquest projecte europeu.
Es calcula que uns 21 milions d'infants al món necessiten cures pal·liatives i més de 8 milions requereixen cures especialitzades durant la seva malaltia i al final de la vida. A Europa, aproximadament 170.000 infants que necessiten cures pal·liatives moren anualment sense tenir-hi accés.
Palliakid pretén millorar la identificació precoç dels pacients amb necessitats complexes de cures pal·liatives mitjançant la creació de models predictius. Aquests models diferenciaran els pacients segons el seu nivell de complexitat, permetent així una assistència ràpida, integral i planificada. El projecte reforçarà la implicació dels pacients i les seves famílies, amb la intenció de desenvolupar instruments per a una avaluació més precisa de les necessitats i expectatives, facilitant la interacció i la implicació amb tot l'equip de salut. El projecte es centrarà en la planificació anticipada de les cures, fomentant la interacció entre infants, famílies i equips de salut al llarg del curs de la malaltia. A més, es desenvoluparà una eina d'assistència digital, coneguda com la plataforma 'Pacient Journey', per millorar la implicació del pacient i facilitar la presa de decisions conjunta.
Amb motiu de l'inici del projecte Palliakid l'hospital Sant Joan de Déu acull unes jornades de dos dies amb prop de 50 experts d'arreu d'Europa. Durant aquests dies, els 17 socis presentaran els objectius del projecte i establir les bases d'aquesta nova col·laboració.
