Pilar Montesó Curto

La fibromialgia es una enfermedad crónica en la que las personas experimentan dolor musculoesquelético y síntomas psicológicos (Mayo Clinic, 2017). La mayoría de personas diagnosticadas del Síndrome de Fibromialgia (SFM) son mujeres y pocos hombres, por lo que hay escasos estudios en estos. Por este motivo, nos planteamos la siguiente investigación que es un análisis del SFM en hombres. Los malestares emergentes actuales, entre los que se encuentra el SFM necesitan un abordaje innovador que tenga en cuenta los factores biopsicosociales que influencian en la aparición, manifestación y evolución de la enfermedad y que varían según el género. De esta manera obtendremos una mejora del conocimiento científico adaptado a estos ya que existen pocos estudios en los que los hombres han sido incluidos.
En los pocos estudios que encontramos, la mayoría de hombres perciben síntomas más graves que las mujeres, se consideran menos sanos, identifican peor calidad de vida y tienen una mayor pérdida de las funciones físicas. La mayoría son comparativos entre hombres y mujeres, y sólo encontramos dos en hombres, ambos son cualitativos y no recientes (Paulson et al. 2002 y Ella & Söderberg, 2002). Además, se ha visto que los mejores resultados de las terapias se encuentran en aquellas que se adaptan a las características de los pacientes (Perrot el al.,2011; Castel et al, 2015). Por este motivo nos planteamos la siguiente investigación que es un estudio del SFM en hombres desde una perspectiva integradora. Los malestares emergentes actuales, entre los que se encuentra el SFM necesitan un abordaje innovador que tenga en cuenta los elementos que influencian en la aparición, manifestación y evolución de la enfermedad, y que varían según el género. De esta manera obtendremos una mejora del conocimiento científico adaptado al género masculino.
A través de metodología mixta, con predominio de la metodología cualitativa (Grupos Focales), se explorará la percepción de enfermedad en hombres con Fibromialgia (FM), la vivencia que experimentan, la repercusión personal al ser una enfermedad mayoritariamente de mujeres. Se analizará también cómo influye el ejercicio en los síntomas, cómo se percibe la enfermedad (Cuestionario de Impacto del FM- FIQ) según características sociodemográficas y clínicas. Se llevará a cabo en Terres de l?Ebre, Lleida y Nordeste Iowa y Sur de Minnesota.
Esta comparación, ayudará en la construcción de cuidados más globalizados, elemento que nos demanda la sociedad actual. El hecho de incorporar a los dos países, ofrecerá una visión compartida para diseñar planes de cuidados. Además, la distancia ya no es una barrera en nuestra sociedad, y de esta manera pretendemos ofrecer un análisis que sirva como punto de partida para cuidados globales e integrados.

OBJETIVOS
1. Explorar la percepción de enfermedad en hombres con Fibromialgia (FM)
2. Analizar la vivencia que experimentan
3. Analizar la repercusión personal al ser una enfermedad mayoritariamente de mujeres
4. Explorar como influye el ejercicio en los síntomas
5. Analizar la enfermedad (Cuestionario de Impacto del FM- FIQ) según características
sociodemográficas y clínicas.
6. Hacer una comparación entre los datos españoles y los norte-americanos de los grupos
focales.

METODOLOGIA
Metodología mixta.
FASE 1: Estudio cualitativo
Participantes y Selección y Ámbito
Tres grupos focales con muestreo por propósito (Patton, 2002), uno en la Unidad de
Reumatología del Hospital de Santa María de Lleida, otro en el Servei d’Atenció Primaria de la
Gerencia Territorial Terres de l’Ebre y otro en pacientes reclutados en Luther University
(Nordeste Iowa y Sur de Minnesota).
Criterios de inclusión: Se tendrá en cuenta, la existencia de diversidad cultural en los grupos
y la pertinencia a diferentes grupos de edad. Nos referiremos al sexo en el nacimiento y
también a la identidad de género (si es diferente al nacimiento) (Gender identity, 2015).
Recogida de datos: Julio y Agosto de 2018 en USA, Setiembre y Octubre de 2018 en Lleida y
Octubre-Noviembre en Terres de l’Ebre.

FASE 2 (estudio cuantitativo):
Población de estudio: Ver Fase 1.
Cálculo del tamaño de la muestra: cálculo del tamaño muestral para estimar la media de la
puntuación global del impacto de la FM (FIQ). Con una precisión de ±5, un nivel de confianza
del 95% y asumiendo una desviación estándar de 18,21, se necesitaría una muestra de 51
hombres.
Recogida de datos: Antes de la realización de los grupos focales y después, hasta completar
el tamaño muestral.

L’etiologia desconeguda de la fibromiàlgia complica el tractament de la malaltia així com els avenços en la investigació de la mateixa. A me?s, els estudis en relació a l’impacte d’aquesta patologia són escassos. En els estudis comparatius entre homes i dones presents en la bibliografia es va detectar que la informació era mínima i molt divergent, no obstant, alguns autors ja van detectar difere?ncies significatives segons el ge?nere, per la qual cosa podria ser que els resultats en dones no fossin extrapolables en homes. Tot i aixo?, aquesta afirmació va donar peu a plantejar la hipòtesi que l’afectació de la malaltia en dones i homes podria presentar característiques diferenciades, per la qual cosa seria interesant plantejar una investigació ben focalitzada sobretot en la perspectiva de gènere.

Els objectius principals d’aquest projecte es centren en explorar la percepció i vivències que tenen els/les afectats/des en relació a la patologia i fer una comparativa entre homes i dones en relació a les característiques clíniques, l’impacte de la malaltia i la qualitat de vida relacionada amb la salut. La metodologia plantejada e?s mixta: la qualitativa ajudarà a profunditzar en les percepcions i vivències; i la quantitativa permetrà analitzar l’impacte de la malaltia, la seva simptomatologia i la qualitat de vida d’aquestes persones.

Les dades obtingudes poden tenir una gran rellevància tenint en compte la poca informació al respecte. Comprendre la patologia des d’una perspectiva de ge?nere serà potencialment beneficiós tant per a la persona com per al personal sanitari, el qual disposarà d’una guia que li permetrà donar una atenció me?s individualitzada i empàtica a les persones que conviuen dia a dia amb la fibromiàlgia.

La Fibromiàlgia i la síndrome de la Fatiga Crònica es consideren síndromes de Sensibilització Central, on semblen estar involucrats circuits metabòlics, immunològics i neurològics. El dolor crònic disseminat és un dels seus principals símptomes, juntament amb l’insomni i la fatiga. No existeixen dades acurades de prevalença a nivell català i espanyol, però en els dos casos es coneix que l’impacte socioeconòmic d’aquests síndromes invalidants és molt elevat. Les dues síndromes són més prevalents al sexe femení i aproximadament el 95% dels diagnòstics de Fibromiàlgia, i el 70% dels diagnòstics de Fatiga Crònica es produeixen en dones. Els tractaments farmacològics milloren parcialment els símptomes en determinats casos i cada cop més l’abordatge no farmacològic grupal multicomponent guanya rellevància, mostrant una millor eficàcia. Diversos estudis associen certes característiques dels hàbits alimentaris, nivells baixos de determinats nutrients i alteracions cronobiològiques amb el desenvolupament i la simptomatologia en Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica. Per altra banda s’ha demostrat el benefici de la pràctica d’exercici físic en aquestes patologies. Per diverses raons en l’abordatge grupal multicomponent, la nutrició i cronobiologia no s’arriben a tractar amb la profunditat necessària tot i el seu potencial. Per altra banda aquests grups terapèutics impulsats des d’Atenció Primària es porten a terme en persones amb Fibromiàlgia però no en persones amb Síndrome de Fatiga Crònica, que també es podrien beneficiar. Per aquest motiu aquest projecte pretén avaluar, de manera innovadora, l’efectivitat d’una intervenció grupal multidisciplinar basada amb aquests tres components (nutrició, cronobiologia i exercici físic) i estudiar la millora de la qualitat de vida, la reducció de la fatiga, del dolor i l’insomni en persones amb Fibromiàlgia i Fatiga Crònica. Aquesta avaluació es portarà a terme amb metodologia mixta, quantitativa i qualitativa, mitjançant un assaig clínic aleatoritzat, on en el grup control es realitzarà la pràctica clínica habitual i en el grup intervenció, la pràctica habitual més la intervenció grupal multidisciplinar. La intervenció serà compacta, per facilitar l’assistència a persones que treballen, d’un total de 12 hores repartides al llarg de 2 setmanes, en sessions de 2 dies per setmana, 3h/dia. El disseny de la intervenció a nivell de continguts i metodología es realitzarà amb la participació de persones amb aquests síndromes a través de grups focals. En ambdós grups, intervenció i control, s’avaluarà la variable principal, la qualitat de vida, així com d’altres variables rellevants com són la fatiga, el dolor, l’insomni, la qualitat dels descans nocturn, l’adherència a la dieta mediterrània, la freqüència de consum d’aliments, els ritmes biològics, la pràctica d’exercici físic, l’impacte funcional de la Fibromiàlgia i l’ansietat, mitjançant els qüestionaris EuroQol-5D, MFI, EVA dolor, PSQI, erMEDAS-17, BRIAN, REGICOR-Short i FIQR i HADs, a l’inici de l’estudi previ a la intervenció, al mes de finalizar la intervenció i als 3, 6 i 12 mesos post-intervenció. També s’avaluarà la ingesta (R24h i QFCA), la composició corporal (bioimpedància), la resistència i la força pre-intervenció i als 3 i 6 mesos post-intervenció. A més, es realitzarà un anàlisis qualitatiu amb grups focals postintervenció dels participants, per tal d’ajustar i optimitzar el disseny de la intervenció i avaluar i optimitzar el procés d’implementació. S’espera que la intervenció millori la qualitat de vida dels pacients, la fatiga, dolor i insomni, així com els hàbits alimentaris i d’exercici físic, aportant evidència de la efectivitat de la intervenció assajada en l’abordatge d’aquests síndromes en Atenció Primària i impulsant la seva implementació. Es dissenyarà un pla d’implementació, que començarà a desenvolupar-se el darrer període del projecte, per estendre a altres centres de Catalunya.

Objectius a aconseguir amb l’estada:
– Mantenir i expandir la relació en l’equip d’investigació que ja porta més de quatre anys de funcionament i que està integrat per professionals de l’Atenció Primària de Terres de l’Ebre i també de diferents Universitats (Universitat Rovira i Virgili, Luther College de EUA, Universitat de Lleida) i Centres hospitalaris (Hospital Santa Maria de Lleida, Mayo Clínic de Rochester, EUA). Aquest equip porta a terme estudis de fibromiàlgia en homes, que aporta un enfoc de gènere a la malaltia des de la vesant de dos sistemes de salut diferents, l’espanyol i l’americà. A través d’aquest estudi també es vol conèixer com afecta a la prestació de serveis de salut el fer de tenir dos sistemes sanitaris diferents. El model català es un model Beveridge que té el seu origen en el sistema sanitari britànic i es seguit per Suècia, Finlàndia, Noruega, Dinamarca, Islàndia, Espanya, Itàlia i Portugal entre altres països.

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad predominantemente femenina. Quienes la padecen tienen una baja percepción de la calidad de vida, depresión elevada, alteración del sueño, pensamientos suicidas y dolor generalizado.
También aparece sensibilidad exagerada en múltiples puntos predefinidos. En estudios previos, el equipo investigador ha observado que las mujeres con FM han sufrido enormes dificultades psicosociales identificadas como causantes de la enfermedad la mayoría de las veces. Han descrito situaciones traumáticas en la infancia, adolescencia, juventud o edad adulta. Las que no refieren un suceso desencadenante reconocen haber padecido un sufrimiento cronificado debido a las múltiples tareas de cuidado que tuvieron que llevar a cabo a lo largo de los años y a la manera de afrontar las situaciones difíciles que se les presentaban en la vida. Manifiestan no haber realizado una correcta elaboración de lo sucedido apareciendo en su vida manifestaciones de ira, resentimiento y sentimientos negativos que manifiestan haber perjudicado su salud y ser factores relacionados con la FM. Diversos estudios han evidenciado la relación de la FM con malestares no enunciados como abuso, discriminación, dobles y triples cargas de trabajo y dificultades emocionales. Se les han prescrito muchos medicamentos para aliviar los síntomas, aunque en la actualidad no se dispone de un tratamiento eficaz. Por todo ello planteamos el desarrollo de un programa de relación de ayuda mediante la implementación de la técnica de Resolución de Problemas Grupal (TRPG) desde una perspectiva feminista y con una abordaje biopsicosocial a mujeres con FM . Evaluaremos la efectividad mediante análisis estadístico y mediante un análisis fenomenológico identificaremos los problemas y las posibles soluciones para mejorar su vida cotidiana.

La Síndrome de la Fibromiàlgia (SFM) és un problema de gran transcendència en salut pública. Les persones afectades son grans consumidores dels serveis sanitaris i el nombre de consultes que necessiten es gairebé el doble que les sanes. Al nostre país es una de les patologies reumàtiques que produeix més consultes sanitàries, generant grans costos sanitaris, tant per les interconsultes com pel consum farmacològic. La falta d’un tractament eficaç repercuteix negativament en la qualitat de vida, comportant un consum continuat i/o excessiu de medicaments. El grup SENSITEbre que lidero es centra en la recerca en
Síndromes de Sensibilització Central. La present proposta s’emmarca en la línia d’“Epidemiologia i factors biopsicosocials associats a la SFM i altres malalties cròniques i mentals” (Línia BioPsicoSocial). Actualment estem desenvolupant, amb Mayo Clinic i Luther College (USA), un projecte que aborda aspectes de gènere en la SFM, que estudia la identitat de gènere i fortaleses de caràcter com la humilitat, la gratitud i el perdó que identifiquen les persones amb la SFM, per tal de conèixer els aspectes d’identitat i de caràcter que poden influenciar tant la simptomatologia com l’afrontament del SFM.
S’estudiaran també les característiques de les persones amb la SFM per veure la relació d’aspectes més espirituals, emocionals i/o socials amb mesures globals de salut mental, física, dolor i fatiga. Per altra banda es continuarà amb el lideratge del projecte
SINCRONITZA+ (PERIS). Finalment, s’estudiarà l’exposició a factors ambientals i el desenvolupament de les intoleràncies químiques en SFM. L’objectiu és millorar l’abordatge del SFM.