Maria Verdaguer Mata

This project aims to optimise coordination between primary and specialist care to improve home care for children with
complex chronic conditions using technology that is tailored to their needs. This is expected to reduce the number of
emergency consultations, admissions and average length of stay in hospital.
Specific objectives include
1. To identify the measures that would facilitate the future implementation of this model and technology in other European
countries, taking into account the differences in healthcare systems and technological developments.
2. To replicate the coordination model between children’s hospitals and primary care centres in other European countries,
testing its feasibility, logistics and acceptance from a multi-stakeholder approach (professionals, patients, families, IT
teams).
3. To increase the integration of relevant information and digital technologies to achieve better health outcomes in this
specific population.
The target population is children with complex chronic conditions and/or palliative care needs at home. Caregivers will
be provided with a set of home monitoring devices personalised to each patient’s needs to perform the appropriate
biomedical measurements at home. Healthcare professionals will develop a shared, individualised care plan for each
patient, ensuring that care is participatory, focused on the patient’s needs and comprehensive across different levels of
the healthcare system. Coordination between primary and specialist levels will be facilitated by a cloud platform that will
receive real-time home monitoring data, process this data and generate appropriate alerts in the event of deviations in
health parameters. Data from the cloud platform will be available to both levels of care, enabling early intervention to
prevent exacerbations and complications according to the shared individualised care plan.

Pregunta de recerca:
Com gestionen la incertesa i la informació de cada pacient en relació a la síndrome de l’intestí irritable (SII) els i les professionals de la salut de l’àrea metropolitana de Barcelona?
Objectius:
General:
Explorar de quina manera els i les professionals de la salut gestionen la informació clínica dels i les pacients per a la diagnosi i el maneig de la síndrome de l’intestí irritable.
Específics:
Identificar quins són els principals elements en el procés de diagnosi i maneig de la SII.
Especificar quines necessitats d’informació tenen els i les professionals per al maneig de la SII.
Posar de manifest barreres i facilitadors per al maneig de la SII a la consulta.
Copsar estratègies per al maneig de la incertesa en la diagnosi i el tractament de la SII.
Metodologia:
Estudi qualitatiu d’orientació construccionista basat en la realització d’entrevistes individuals i grups de discussió amb professionals sanitaris i guiat per la col·laboració d’un pacient expert.
Anàlisi:
Es basarà en els preceptes de la teoria fonamentada.
Utilitat i aplicabilitat:
Descriure les pràctiques habituals en el maneig de la SII i identificar patrons i indicadors físics de disfuncions específiques d’aquesta patologia facilitarà desenvolupar solucions enfocades i no invasives per al seu tractament.

PALLIAKID is an interdisciplinary project aiming to evaluate the feasibility, effectiveness, and cost-effectiveness of novel interventions for children, adolescents and young people (AYA) with palliative and end-of–life care needs in different healthcare systems across Europe, with a focus on those factors that influences the active patients’ and family caregivers’ engagement. PALLIAKID responds to several needs or gaps identified by the consortium clinical partners, grouped into three cornerstones of paediatric palliative care: 1) Early identification of children and AYAs with palliative and end-of-life care needs, 2) Comprehensive assessment of children and their family caregivers’ needs, 3) A comprehensive, personalised, interdisciplinary care plan including Advance Care Planning. The proposed solution entails three main results: PALLIAKID Eary Detection System, PALLIAKID intervention (Needs assessment, Advance Care Planning and Patient Journey digital platform); and PALLIAKID XR-based capacity-building program for professionals. In addition, the project will develop policy recommendations, guidelines and standards for patient-centred communication, together with a scale-up strategy to guarantee the project result’s’ sustainability and impact. In this sense, PALLIAKID aims to reduce taboos and misunderstandings of paediatric palliative care with its activities and the planned Public Engagement Strategy. The consortium is composed of 19 entities with the needed and complementary expertise and knowledge to respond to the proposed objectives, including the triad perspective (child-family-professional): five clinical sites to co-design and test the PALLIAKID solutions, two European networks, four experts in the needs assessment and ACP tools to be adapted (HexCom and IMPACT), three technological partners, one expert in evaluation, three experts in SSH and one expert in data and ethical issues.

OBJECTIUS
Objectiu general: Entendre la complexitat espiritual per a poder atendre els processos de final de vida en l’àmbit sanitari atenent la seva diversitat religiosa. Objectius específics:
1. Explorar les interaccions de l’àrea d’espiritualitat del model de valoració de la complexitat en final de vida HexCom amb la resta d’àrees del model.
2. Detectar necessitats i recursos d’ordre espiritual i/o religiós en processos de final de vida en persones diverses religiosament i espiritual.
3. Detectar les necessitats i els recursos dels i les professionals de la salut presents en processos de final de vida per a atendre la dimensió religiosa i espiritual tant en la seva diversitat com en la seva complexitat.
4. Generar un manual de bones pràctiques d’acompanyament a la mort en totes les seves dimensions i la seva diversitat.
DISSENY DE L’ESTUDI. Es tracta d’un projecte de mètodes mixtes complementaris i seqüencials, estructurats en tres fases:
1. En la primera fase es farà una anàlisi secundaria i quantitativa de les dades dels pacients en l’aplicació del model HexCom de valoració de la complexitat en final de vida en la pràctica clínica. Les dades provenen de l’estudi “Aproximació a la complexitat en atenció domiciliària en final de vida: Estudi multicèntric prospectiu dels PADES de Catalunya (Codi IDIAP 4R17/053) amb informe favorable del Comitè Ètic d’investigació Clínica IDIAPJGol (Codi P15/171)
2. La segona fase consisteix en entrevistes semiestructurades que aprofundiran en la informació que ens aporta el model HexCom, la dotaran de complexitat i atendran la diversitat.
3. La tercera fase consisteix en dinàmiques grupals que tenen l’objectiu d’implicar els professionals en la generació de recomanacions basades en els resultats de les fases 1 i 2 i considerant també les seves pròpies necessitats.
RECLUTAMENT, SELECCIÓ DE LA MOSTRA,PROTECCIÓ DE DADES.
FASE QUANTITATIVA
En la primera, que és quantitativa, les dades provenen d’una investigació anterior. Es tracta d’un subestudi derivat de l’explotació de les dades recollides per l’estudi “Aproximació a la complexitat en atenció domiciliària en final de vida: Estudi multicèntric prospectiu dels PADES de Catalunya “(Codi IDIAP 4R17/053) amb informe favorable del Comitè Ètic d’investigació Clínica IDIAPJGol (Codi P15/171). Utilitzem un CRD electrònic (RedCAP) i les dades estan emmagatzemades en un disc dur portàtil adquirit expressament i per a ús exclusiu del projecte, custodiats sota clau a l’arxiu local de la Unitat de Suport a la Recerca Metropolitana en ordinadors del centres sanitaris Nord (CAP La Llàntia, Mataró).
FASE QUALITATIVA
PRIMERA PART: ENTREVISTES A PACIENTS: La mostra serà d’entre 14-16 participants. El reclutament es farà a través d’una de les investigadores que integra aquest projecte, que coordina dos equips de PADES i que per tant està en contacte amb potencials participants (EJ-Z). Ella farà el contacte, informarà al pacient i recollirà el consentiment signat. El mostreig serà de tipus intencionat, teòric, i raonat, per tal de recollir la diversitat d’experiències i significats vinculats al fenomen estudiat. Així, es considerarà la pertinença religiosa com a criteri de segmentació, i es tindran en compte les variables de gènere i edat. Les confessions religioses que es veuran representades en la mostra seran, com a mínim, les majoritàries a Catalunya (CEO, 2020): catolicisme, evangelisme, islamisme i agnosticisme/ateisme, amb un mínim de 2 i un màxim de 4 participants per a cadascuna d’elles, per tal que el procés de mostreig sigui flexible i permeti incloure també participants d’altres pertinences religioses (o variants de les principals) amb menys presència als serveis de salut.
Criteris d’inclusió: Patir una malaltia greu i trobar-se en situació terminal i essent atès per un equip de cures pal·liatives.
Criteris d’exclusió: Negació o fort impacte emocional, debilitat extrema (PPS<40). Es recolliran les vivències i percepcions mitjançant entrevistes en profunditat semiestructurades d'aproximadament 45 minuts de duració, depenent de l'estat de salut del/la pacient. Les entrevistes es realitzaran allà on el pacient desitgi. A aquestes entrevistes hi assistiran 2 persones de l'equip, l'una experta en metodologies qualitativa, i l'altra experta en acompanyament espiritual en final de vida, tant per a fer un recolzament a la investigadora com per seguretat del participant. Per a aquestes entrevistes s'utilitzarà el qüestionari GES d'avaluació de recursos i de necessitats espirituals, validat per la Universitat de València, que es complementarà tenint en compte els resultats obtinguts en la fase 1. S'obtindrà el consentiment informat, es gravarà l'àudio digitalment amb gravadora per conservar les dades en local. Les preguntes guia addicionals (no incloses al qüestionari GES) aniran encaminades a establir un diàleg que permeti obtenir informació en profunditat i contextualitzada, sense induir ni forçar les respostes. Aquestes seran aprovades per l'equip de recerca i, si s'escau, es corregiran després de les primeres entrevistes. Les entrevistes es transcriuran, s'anonimitzaran i es traspassaran al programari Atlas.ti per a l'anàlisi qualitativa SEGONA PART: DINÀMIQUES GRUPALS (grup de discussió i co-creació). La població són professionals de l'àmbit de la salut que en la seva pràctica professional acompanyin processos de final de vida. Es constituiran dos grups de 5-8 participants, i la selecció serà feta tenint en compte el perfil professional (medicina, infermeria, treball social, psicologia…) i l'àmbit professionals (hospitalari, primari, domiciliari…) com a criteri de segmentació, i el gènere i l'edat com a criteris de variació de la mostra. Els i les participants es reclutaran mitjançant el procediment de bola de neu. En la primera sessió grupal (grup de discussió), es recolliran les opinions, idees, experiències intersubjectives dels i les participants arran d'un diàleg generat a partir de preguntes sobre necessitats específiques dels professionals a l'hora d'atendre la complexitat espiritual. En el segon grup (grup nominal), es farà una devolució del primer als participants, juntament amb els resultats de les fases 1 i 2, per poder elaborar el manual de bones pràctiques per i amb els professionals. Les sessions es faran en un espai acordat amb tots/es els/les participants, procurant que l'ambient sigui tranquil per a facilitar l'intercanvi comunicatiu, i estaran moderades per una persona de l'equip investigador. També en aquest cas s'enregistren i es transcriuen les sessions per a una posterior recuperació de la informació. Així mateix, s'obtindrà el consentiment informat dels i les participants. CONSIDERACIONS ÈTIQUES: Tots els investigadors i col·laboradors es comprometen a observar estrictament la Declaració d'Helsinki. Les persones participants hauran de signar un consentiment informat i seran identificades només per codi. Només el responsable del tractament de dades tindrà accés a la llista amb el nom dels participants, data d'inclusió i el seu codi d'estudi. Tota la informació obtinguda serà tractada de forma confidencial, en compliment de la Llei Orgànica 3/2018, de 5 de desembre, de protecció de dades personals i garantia dels drets digitals i el Reglament (UE) 2016/679 de Parlament Europeu i de les Dades. Consell de Protecció de 27 d'abril de 2016 (RGPD): Identificació de les dades i els subjectes que les tracten: S’obtindran dades qualitatives (opinions, etc.) que les persones entrevistades proporcionaran voluntàriament i un cop donat el consentiment en el context de l’entrevista. Si en el transcurs de la conversa es proporcionen dades que puguin identificar els participants, l’equip investigador les anonimitzarà eliminant-les de l’arxiu mitjançant un programa d’edició d’audio (Audacity), o bé substituint-les per pseudònims o categories genèriques (per exemple, “ciutat”) a l’hora de fer la transcripció. Si s’encarrega la transcripció a persones externes a l’equip d’investigació, se’ls hi proporcionaran les dades pseudoanonimitzades i es subscriurà un acord de confidencialitat. Identificació dels tractaments i base legitimadora dels tractaments: Les variables necessàries per a portar a terme l’estudi s’obtindran directament del participants del projecte mitjançant el seu consentiment, d’acord amb l’establert als articles 6.1.a) i 9.2.a) del RGPD. Eines utilitzades per a tractar les dades: Les dades seran emmagatzemades en local en ordinadors del centres sanitaris i en la plataforma Cercles, pertanyent a la Generalitat de Catalunya. La seva transcripció i codificació es durà a terme amb programari instal·lat també en local. Transferències internacionals de dades: No està prevista una transferència internacional de les dades. Identificació de tractaments que poden suposar un alt risc pels drets i llibertats dels participants en el projecte de recerca: No s’aplicarà cap tractament que pugui suposar un risc pels drets i llibertats dels participants. Les entrevistes seran enregistrades i transcrites però el contingut de la gravació estarà emmagatzemat de forma segura (sota contrasenya i accessible només als membres de l’equip investigador) durant 2 anys i eliminat posteriorment. Els participants podran revisar la transcripció de les entrevistes.

L’aprovació de la Llei de l’eutanàsia comporta un profund canvi social que té implicacions
directes en la pràctica professional en tots els àmbits assistencials, però especialment
l’atenció primària de salut. En aquest sentit, l’experiència holandesa mostra com en el 83% dels
casos el metge responsable és el/la metge de família. No tenim informació sistemàtica sobre les
experiències dels i les professionals que des del juny del 2021 estan practicant l’eutanàsia al
nostre país, ni tampoc una orientació ajustada al context mediterrani, del que haurien de ser
unes bones pràctiques en l’eutanàsia. La subjectivitat de conceptes com sofriment, dignitat o
brúixola moral fan imprescindible que en aquests moments inicials es desenvolupi una recerca
exploratòria de tipus qualitatiu que informi sobre els recursos culturals que emergeixen i donen
forma a les experiències. Es proposa un estudi en dues fases: la primera consistiria en una
investigació amb perspectiva fenomenològica basada en una sèrie d’entrevistes en profunditat a
professionals implicats/des. En la segona fase, s’utilitzaran tècniques grupals per a la
discussió i co-creació de les bones pràctiques ajustades a l’experiència dels i les
professionals. El mostreig serà intencionat i raonat, amb els següents criteris de segmentació:
edat, gènere i professió; i de variació: anys d’experiència, àmbit assistencial (primària,
hospital), espiritualitat (Religiós, espiritual però no religiós, cap) i entorn (urbà, rural).
El reclutament de participants es farà a través de la Comissió de Garantia i Control, per
l’àmbit de tot el territori català. En l’equip investigador està integrada l’atenció primària de
la salut, hospitalització de tercer nivell (Hospital Trias i Pujol de Badalona), una
representació de les persones afectades pel procediment (Associació Dret a morir Dignament) i la
Universitats Autònoma de Barcelona. Els resultats esperats serien: a)Una descripció detallada de
les vivències dels i les professionals implicades en la implementació de la llei; b) Una guia de
bones pràctiques en eutanàsia, c) les bases per a la constitució d’un “”fòrum obert”” pels
participants en el procés eutanàsic, i d) Un paquet formatiu que inclogui els aspectes tècnics,
emocionals, ètics i habilitats comunicatives necessàries per a millorar l’experiència de
professionals i pacients.

ANTECEDENTS: les vacunes contra la COVID-19 mostren una excel·lent eficàcia en assajos clínics i amb dades del món real, però algunes de les persones encara s’infecten amb SARS-CoV-2 després de la vacunació. L’aparició de la variant òmicron ens ha sorprès per la seva evasió immune envers a la vacuna i l’avantatge en la transmissió, deixant així una gran part de la població susceptible a la infecció. Per aquest motiu, és essencial conèixer les característiques clíniques, sociodemogràfiques i de la resposta immune de les persones que desenvolupen un COVID-19 greu malgrat la immunitat vacunal, per identificar i administrar dosis de reforç només a aquells col·lectius que ho necessitin, evitant així noves hospitalitzacions i morts en front a futures onades i noves variants del SARS-CoV-2.
OBJECTIUS: aquest estudi pretén identificar els factors de risc per a la infecció per SARS-CoV- 2 després de la vacunació i descriure les característiques epidemiològiques i immunològiques de les persones que tenen més risc de patir una malaltia greu (ingrés hospitalari i/o mort )
posterior a la vacunació. A demés, analitzarem les respostes humorals i cel·lulars de persones i infectades després de la vacunació en funció de la gravetat de la COVID-19 (greu vs. lleu).
Finalment, validarem la correspondència dels resultats obtinguts amb els models predictius.
MÈTODES: estudi de casos i controls niat en una cohort prospectiva de registres electrònics de
la història clínica (eCOH) i en 4 cohorts immunològiques de persones ?18 anys de Catalunya. Les cohorts disposen de informació de dades demogràfiques, socials, clíniques, medicació i proves diagnòstiques de la COVID-19. En la eCOH, s’identificaran les persones amb factors de risc. Es consideraran casos: les persones que havien rebut la pauta de vacunació complerta (1 dosis i amb 2 dosis, en funció del grup d’edat <65 i ?65 anys, respectivament) que després desenvolupin COVID-19 greu almenys 14 dies després de la última administració de la vacuna amb una prova diagnòstica de SARS-CoV-2 positiva. Es seleccionaran dos grups control emparellats per edat i sexe que no hagin desenvolupat infecció post-vacunal. De les 4 cohorts immunològiques es seleccionaran casos -persones amb perfil de risc i controls- per estudiar la variant d'infecció (seqüenciació), així com la resposta humoral i cel·lular post-vacunació en dues visites: abans i després la infecció (quantificació d'anticossos contra SARS-CoV-2, caracterització de cèl·lules B i T especifiques). L'associació entre vacunació i esdeveniments d'interès s'estudiarà amb models de regressió logística condicional, ajustant per factors de confusió: edat, sexe, COVID-19 prèvia, comorbiditats, tabac, medicació, dades socioeconòmiques. S'efectuaran análisis estratificades per grups d'edat i sexe. Es esenvoluparà un model de predicció amb models de Cox per estimar el risc d'esdeveniment segons vacunació. S'analitzarà l'evolució longitudinal de les respostes humorals i cel·lulars especifiques, i es modelarà amb models de regressió mixtos segons vacunació, ajustada per factors de confusió. RESULTATS: els resultats previs de les cohorts i la informació de què disposem apunten a que el nombre de infeccions post-vacunals a la població general és superior al estimat fins ara. A demés, identificaren els grups que tenen més risc d'ingrés hospitalari i mort per COVID-19 malgrat la vacunació per desenvolupar models de predicció i criteris de revacunació ajustats amb dades del món real. Treballar amb dades del món real aporta informació més rellevant que la que s'obté amb els assajos clínics, perquè permet identificar tots els tipus de població i personalitzar el tractament. La informació de resposta immune humoral i cel·lular analitzada a una mostra representativa de persones de cadascun dels grups, i les dades retrospectives, proporcionarà informació rellevant per conèixer els perfils de persones amb risc d'infecció greu, clau pel disseny de noves vacunes.