L’acció conjunta “Hope4Kids – Atenció pal·liativa integral contra el càncer per a nens a Europa” té com a objectiu enfortir i harmonitzar les cures pal·liatives pediàtriques (CPP) a tot Europa per a tots els nens amb malalties que posen en perill la seva vida o que la limiten.
A tot Europa, molts nens pateixen malalties cròniques greus, complexes o rares que afecten significativament la seva qualitat de vida i, en molts casos, poden escurçar la seva esperança de vida. Les CPP no es limiten a les cures al final de la vida: és un enfocament actiu i holístic que es pot proporcionar des del moment del diagnòstic, independentment del tipus o l’estadi de la malaltia, i en paral·lel amb tractaments específics de la malaltia o que prolonguen la vida. L’objectiu de les CPP és prevenir i alleujar el sofriment mitjançant la gestió eficaç del dolor i altres símptomes angoixants, així com proporcionar suport psicològic, social i espiritual als nens i les seves famílies.
L’accés a l’atenció pediàtrica especialitzada a tot Europa continua sent desigual, i aquesta atenció sovint s’integra tard o de manera inadequada en els serveis pediàtrics rutinaris. Com a resultat, els nens, les seves famílies i els cuidadors informals sovint reben una atenció inconsistent. Hope4Kids aborda aquests reptes mitjançant un enfocament integral i coordinat. Els principals resultats esperats inclouen el mapeig dels sistemes d’atenció pediàtrica a tot Europa; el desenvolupament de directrius d’atenció pediàtrica harmonitzades i basades en l’evidència; la implementació i avaluació de quatre intervencions pilot en més de 17 centres d’estudi; i el desenvolupament de programes d’educació i formació per a professionals sanitaris, famílies, cuidadors informals i personal educatiu. Hope4Kids també crearà una xarxa europea de professionals de l’atenció pediàtrica i col·laborarà amb altres projectes europeus.
El projecte Hope4Kids, de quatre anys de durada, està coordinat pel Centre Princess Máxima d’Oncologia Pediàtrica dels Països Baixos. La iniciativa es basa en la cooperació de més de 50 socis i més de 70 organitzacions de 23 països europeus. A través d’aquesta col·laboració, Hope4Kids aborda les desigualtats en l’accés a l’atenció oncològica pediàtrica, la qualitat de l’atenció i la integració en els sistemes sanitaris. En definitiva, això garantirà que tots els nens i les seves famílies tinguin accés puntual a una atenció oncològica pediàtrica d’alta qualitat, independentment d’on visquin.
