La comunidad gitana en España representa aproximadamente el 2% de la población del país (Sigona, 2009). Presenta datos en salud peores en todos los ámbitos respecto a la sociedad
mayoritaria y una menor esperanza de vida (Ministerio de Sanidad, 2011). En relación a la vivencia de la enfermedad (FSG, 2006), cabe destacar la implicación de toda la familia en la toma de
decisiones y la resolución de la mayoría de los problemas de salud en el contexto doméstico.
El duelo no se considera una enfermedad mental, sinó una respuesta emocional universal a una pérdida a la que se enfrentan todos los seres humanos (Fernández, 2018). La universalidad de este
proceso ha sido puesta en duda desde distintos ámbitos, especialmente desde la psiquiatría intercultural y la antropología de la muerte.
Las costumbres alrededor de la muerte de la comunidad gitana han sido descritas (San Román, 1976) y algunos autores han señalado a las mismas como determinantes para la identidad gitana
(Williams, 1993).
Objetivo principal
Describir los elementos que definen el proceso de duelo en la comunidad gitana castellana del área metropolitana de Barcelona y recoger sus necesidades percibidas en relación a la atención de los mismos
dentro del sistema de salud.
Metodología
Este trabajo se encuadra dentro de la antropología médica clínica; corriente teórica que considera la representación de la enfermedad como una realidad construida culturalmente (Good, 1994). Se propone realizar un estudio cualitativo con perspectiva fenomenológica con la historia de vida como técnica de recogida de información. La historia de vida es un método de investigación
cualitativa que abarca en sí misma técnicas conversacionales, documentales y de observación IMP-226-CT V03 (Vasilachis, 2009). Pretende describir en profundidad la vida de una persona, poniendo especial énfasis en el efecto que el fenómeno concreto que guía el estudio ha podido tener en su biografía.
Las entrevistas tendrán una estructura abierta, con una guía de temas que desarrollaremos a lo largo de los distintos encuentros. Además, se utilizarán también otros relatos de personas del entorno del informador principal para profundizar en la vivencia colectiva del duelo.
Se realizará un muestreo por conveniencia entre los vecinos de Sant Roc (Badalona) de un único participante significativo, que deberá ser mayor de edad y pertenecer a la comunidad gitana. El reclutamiento del resto de los informantes se hará por bola de nieve a partir del relato del participante principal. Como único criterio de exclusión consideramos el hecho de ser o haber sido
paciente de la investigadora.
Análisi
Codificación inductiva. Creación de categorías. Análisis temático y discursivo.
Resultados esperados
Problematizar el concepto de duelo complicado describiendo la vivencia de una comunidad minoritaria.
Aplicabilidad y relevancia
Este estudio pretende en última instancia aportar conocimiento en el ámbito de la salud mental de los gitanos y ser una herramienta de mejora para su atención en los servicios asistenciales.

PALLIAKID is an interdisciplinary project aiming to evaluate the feasibility, effectiveness, and cost-effectiveness of novel interventions for children, adolescents and young people (AYA) with palliative and end-of–life care needs in different healthcare systems across Europe, with a focus on those factors that influences the active patients’ and family caregivers’ engagement. PALLIAKID responds to several needs or gaps identified by the consortium clinical partners, grouped into three cornerstones of paediatric palliative care: 1) Early identification of children and AYAs with palliative and end-of-life care needs, 2) Comprehensive assessment of children and their family caregivers’ needs, 3) A comprehensive, personalised, interdisciplinary care plan including Advance Care Planning. The proposed solution entails three main results: PALLIAKID Eary Detection System, PALLIAKID intervention (Needs assessment, Advance Care Planning and Patient Journey digital platform); and PALLIAKID XR-based capacity-building program for professionals. In addition, the project will develop policy recommendations, guidelines and standards for patient-centred communication, together with a scale-up strategy to guarantee the project result’s’ sustainability and impact. In this sense, PALLIAKID aims to reduce taboos and misunderstandings of paediatric palliative care with its activities and the planned Public Engagement Strategy. The consortium is composed of 19 entities with the needed and complementary expertise and knowledge to respond to the proposed objectives, including the triad perspective (child-family-professional): five clinical sites to co-design and test the PALLIAKID solutions, two European networks, four experts in the needs assessment and ACP tools to be adapted (HexCom and IMPACT), three technological partners, one expert in evaluation, three experts in SSH and one expert in data and ethical issues.

El proyecto CORDELIA (Collaborative cOhorts Reassembled Data to study mEchanisms and Longterm Incidence of chronic diseAses) ha creado una cohorte de 163.830 participantes de 30 a 84 años combinando datos disociados de 31 cohortes en las que se hallan representadas, por selección aleatoria poblacional, todas las comunidades autónomas. El proyecto está gobernado mediante un Convenio gestionado en CIBER.
Se evaluará la asociación de genoma completo (GWAS) con la incidencia de las enfermedad coronaria a 10 años por primera vez en España. Se evaluará la validez de las funciones de riesgo existentes y se generarán nuevas funciones predictivas de enfermedad coronaria que puedan incluir puntuaciones de riesgo genético (GRS) coronario según los resultados obtenidos en el GWAS. Los resultados se podrán validar en cohortes futuras como IMPACT Medicina predictiva o en otras cohortes como UK Biobank. Esta prevención cardiovascular personalizada mediante GRS, combinadas en funciones de riesgo coronario en atención primaria también podría aplicarse a prevención secundaria.
La cohorte CORDELIA agrega de forma estandarizada 84 variables de factores de riesgo y de incidencia de enfermedad coronaria y cuenta con un seguimiento medio de >11 años y unos 4000 acontecimientos coronarios incidentes, entre el total de 101.397 participantes que disponen de muestras de ADN criopreservadas, de los cuales 68.245 tienen el ADN ya extraído. En las restantes 33.152 muestras de células sanguíneas se extraerá el ADN en el laboratorio del IMIM de Barcelona.
Se realizará el genotipado del genoma completo en los 101.397 participantes con ADN mediante el Spanish Biobank Array (SBA) del Centro Nacional de Genoripado (CEGEN) IMPACT Medicina Genómica, equivalente al UK Biobank Array.
La estrategia CORDELIA es altamente coste-efectiva. Ya dispone de un seguimiento a más de 11 años en promedio, que se actualizará entre 2023 y 2024 mediante convenio con el Instituto Nacional de Estadística para mortalidad, y con cruce de datos en atención primaria y hospitalizaciones en cada comunidad autónoma para eventos no mortales de interés de las enfermedades coronarias y cardiovasculares en general.

CORDELIA pondrá a disposición de la comunidad científica , la base de datos de las variables del núcleo, subestudios y las muestras de ADN posibilitando la rápida internacionalización de la cohorte.

L’oxigenoteràpia continua domiciliaria (OCD) és una teràpia on s’administra oxigen amb objectius terapèutics en persones amb Insuficiència Respiratòria Crònica (IRC). Són pacients amb un perfil de complexitat clínica, pluripatologia i polimedicació que necessiten una atenció multidisciplinar, coordinada i integrada entre tots els agents territorials (atenció primària, atenció especialitzada i empresa proveïdora).
A la vegada, la prescripció hospitalària i/o en l’àmbit de la medicina privada, i amb un proveïdor privat dificulten la identificació, el coneixement i control dels pacients amb OCD en el nostre territori.
El compliment del tractament és un aspecte clau per a garantir els beneficis de la teràpia i s’han detectat dificultats en la seva adherència degut a manca d’informació sanitària, la inadequació del tractament o la manca de control assistencial. Un seguiment estructurat d’aquests pacients és bàsic per una atenció segura i de qualitat.
A partir d’un disseny descriptiu transversal s’estudien les característiques sociodemogràfiques i clínic-assistencials dels pacients en tractament amb OCD en una població urbana. Aquest estudi es realitza amb entrevistes individualitzades on es fa la recollida de dades i es passen els qüestionaris establerts.
S’ha revisat la bibliografia existent i s’han tingut en compte treballs de recerca semblant en la Gerència d’AP de Barcelona Ciutat.
Aquesta descripció de la població en OCD ha de ser el primer pas per a detectar les àrees de millora del procés d’atenció actual, establir un seguiment estructurat, analitzar les incidències de seguretat i finalment poder garantir la identificació sistemàtica i oferir una atenció integrada de qualitat.
Paraules clau: oxigenoteràpia continua domiciliaria, atenció primària, infermeria, adherència