El consorcio PALLIAKID lanza una encuesta dirigida a los profesionales de la salud que cuidan a niños con necesidades de cuidados paliativos
Su objetivo es entender cómo los profesionales valoran las necesidades y las fortalezas actuales y futuras de los niños con enfermedades terminales y sus familias
El consorcio PALLIAKID ha diseñado una encuesta electrónica dirigida a los profesionales de la salud que cuidan a niños con necesidades de cuidados paliativos o al final de la vida. El objetivo del cuestionario es obtener una visión de cómo los profesionales valoran las necesidades y las fortalezas actuales y futuras de los niños con enfermedades terminales y sus familias.
Para garantizar unos cuidados paliativos pediátricos adecuados, los proveedores de salud y las herramientas que utilizan deben ser sensibles a las diferencias interculturales y a las variaciones en los distintos contextos sanitarios y deben adaptarse a las poblaciones pediátricas.
Se estima que unos 21 millones de niños en el mundo necesitan cuidados paliativos y más de 8 millones requieren cuidados especializados durante su enfermedad y al final de la vida. En Europa, aproximadamente 170.000 niños que necesitan cuidados paliativos mueren anualmente sin tener acceso a ellos.
Proyecto PALLIAKID
PALLIAKID pretende mejorar la identificación precoz de los pacientes con necesidades complejas de cuidados paliativos mediante la creación de modelos predictivos. Estos modelos diferenciarán a los pacientes según su nivel de complejidad, permitiendo así una asistencia rápida, integral y planificada.
El proyecto reforzará la implicación de los pacientes y sus familias, con la intención de desarrollar instrumentos para una evaluación más precisa de las necesidades y las expectativas, lo que facilitará la interacción y la implicación con todo el equipo de salud. El proyecto se centrará en la planificación anticipada de los cuidados, fomentando la interacción entre los niños y sus familias con los equipos de salud durante la enfermedad. Además, se desarrollará una plataforma de asistencia digital, conocida como ‘Patient Journey’, con el fin de mejorar la implicación del paciente y facilitar la toma de decisiones conjunta.
La encuesta
La encuesta se puede completar en menos de veinte minutos. Todos los datos recopilados y procesados son anónimos y confidenciales. Las respuestas se guardarán en una base de datos protegida con contraseña en el Centro Médico de la Universidad Erasmus de Róterdam, en los Países Bajos, y no se compartirán con nadie fuera del equipo de PALLIAKID. Al final del estudio, se publicará un resumen anonimizado de los resultados de libre acceso para todos los participantes.
