Maria Antònia Pou: “La gota es una enfermedad muy desconocida, incluso entre los propios profesionales de la salud”

En verano de 2023, la investigadora de la USR Barcelona Ciutat se marchó cuatro meses a Auckland, Nueva Zelanda, con una ayuda de movilidad del IDIAPJGol, para colaborar con investigadores que estudian la gota, una enfermedad bastante desconocida y estigmatizada en nuestro país, que tiene una elevada prevalencia en este archipiélago del sur del Pacífico. Nos explica cómo fue la experiencia.

 

Del mes de junio a septiembre de 2023, la investigadora del Grupo de Investigación en Enfermedades Prevalentes del Aparato Locomotor en Atención Primaria (GREMPAL), de la Unidad de Apoyo a la Investigación Barcelona Ciutat, Maria Antònia Pou, realizó una estancia en la Universidad de Auckland, en Nueva Zelanda. Pou se marchó con una beca de movilidad de la edición 2022 de las ayudas ICS / IDIAP. Con ella, viajó su marido, también investigador, del Instituto de Investigación de Sant Pau y miembro del GREMPAL, que también disfrutó de una ayuda concedida por el centro donde trabaja, y sus tres hijos, que en ese momento tenían quince, doce y ocho años.

La investigadora del IDIAPJGol y su marido investigan sobre la gota, una enfermedad que en nuestro país es bastante desconocida y estigmatizada, incluso entre los propios profesionales de la salud. La estancia les ha permitido establecer vínculos con investigadores de ese país y poder iniciar una nueva línea de investigación en el Instituto sobre esta afección. También le ha permitido darse cuenta de la importancia que tiene la colaboración entre distintos grupos de investigación.

¿Por qué Nueva Zelanda?

Desde el grupo GREMPAL estamos intentando poner en marcha una línea de investigación en artropatías microcristalinas, lo que comúnmente conocemos como gota y condrocalcinosis. En Nueva Zelanda son expertos en esta enfermedad, porque tiene una prevalencia muy alta. Esta afección tiene un componente genético y allí es muy frecuente entre los maoríes y también entre los descendientes de los ingleses. Con la mezcla de las poblaciones, la prevalencia de gota en el país es mucho más elevada que aquí y, además, se expresa con mayor intensidad, hasta el punto de que les supone un problema de salud pública. Allí la prevalencia entre los adultos se sitúa en torno al 10 %, mientras que en nuestro país es del 2,5 %. Les afecta con una proporción similar a la que tiene la diabetes tipo 2 entre nuestra población.

¿Cómo abordan allí la enfermedad?

Ellos tienen un sistema de salud distinto al nuestro. Yo esto no lo sabía antes de ir; la atención hospitalaria es gratuita, pero la atención primaria es de copago. Los CAPs son privados, financiados por el gobierno pero también por lo que paga la población cuando quiere ser atendida. Por eso, la población más desfavorecida no puede acceder a la atención primaria y tiene problemas para controlar la gota y otras enfermedades crónicas.

Lo curioso es que los centros de salud en Nueva Zelanda suelen encontrarse en los centros comerciales. Allí las ciudades tienen una estructura similar a las ciudades típicas de Estados Unidos, con casas con jardín y los servicios concentrados en centros comerciales, donde encuentras de todo. Allí tienes el CAP junto a la farmacia, el supermercado, la agencia de viajes...

La enfermedad se aborda desde cualquier punto del sistema de salud, al igual que aquí, pero los pacientes pueden tardar tiempo en ser diagnosticados y tratados, con lo que pueden pasar una larga temporada de sufrimiento en solitario.

Y allí entrasteis en contacto con un grupo de investigación que estudia la gota...

Tuvimos contacto con dos grupos de investigación que dependen de la Universidad de Auckland. Uno de atención primaria y otro especializado en enfermedades del aparato locomotor. Los dos hacen investigación activa sobre la gota. Nosotros ya habíamos tenido contacto antes con una investigadora del grupo de aparato locomotor y colaboramos puntualmente con ellos desde Barcelona. De hecho, fueron ellos quienes nos hablaron de la colaboración que estaban haciendo con el grupo de atención primaria. Se trataba de un estudio cualitativo para conocer el grado de adherencia a los tratamientos entre las personas con gota.

El grupo de investigación de atención primaria es multidisciplinar. Está liderado por la doctora Goodyear-Smith, jefe del Departamento de Medicina de Familia de la Universidad de Auckland, y colabora con varios médicos de familia, muchos de ellos de etnia maorí, y con otros perfiles profesionales, como un sociólogo procedente de una de las islas del Pacífico, que allí les llaman islanders, y también con pacientes. La investigación que está llevando a cabo este grupo de investigación surgió de los propios maoríes. Son un pueblo que hace mucha vida comunitaria y se pusieron en contacto con la Universidad de Auckland para proponerles mejorar el control de la gota y su diagnóstico entre la población. Este programa de investigación está muy bien. Aborda la enfermedad desde todos los puntos de vista, teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes y la familia, pero también las de los profesionales de la salud. Ahora, sin embargo, este proyecto se encuentra en un punto muerto, porque se dan cuenta de que, si no se implica más al gobierno, se acabará muriendo, y es por esta razón que al final no pudimos colaborar activamente. Esperamos poder seguir su evolución, manteniendo el contacto con ellos.

 

 

Y el otro grupo de investigación, el de aparato locomotor, ¿qué estudia?

En este grupo de investigación, que lidera la doctora Dalbeth, existen médicos de familia, reumatólogos, enfermeras, psicólogos y un fisioterapeuta que en realidad se ocupa de la gestión de las bases de datos y de temas organizativos. Cuando estuvimos, colaboramos con ellos en un estudio cualitativo para conocer cómo afecta la gota en la actividad laboral de los pacientes. Entrevistamos a más de veinte personas, transcribimos y analizamos las entrevistas... Fue muy interesante y enriquecedor. Además, fue la oportunidad de aprender a realizar un poco de investigación cualitativa. Este grupo está muy consolidado. Cada uno de los investigadores hacía su trabajo y, cada quince días, se sentaban y ponían en común los proyectos. Vimos que los diversos estudios que están llevando a cabo se nutren mucho de los propios pacientes, lo que facilita mucho el trabajo. Además, el edificio de investigación donde se encuentra el grupo está a cien metros de la facultad de Medicina y a cien metros del Hospital de Auckland. Esto facilita la colaboración. Allí tienes a los residentes del Hospital haciendo rotaciones en el edificio de investigación y estudiantes de la Facultad que realizan sus TFG y sus TFM. Es un win-win.

¿Todavía sigues colaborando con ellos?

Sí, de hecho, ahora estamos haciendo conjuntamente otro trabajo cualitativo, con pacientes de allá y de aquí, que publicaremos en común. Además, tengo un par de trabajos más sobre la mesa, en fase de trabajo de campo, sobre los que me han asesorado mucho. La investigadora principal del grupo, la doctora Dalbeth, que era nuestra mentora allí, a pesar de sus responsabilidades, nos dedicó muchas horas, y esperamos volver a ver físicamente a algunos miembros del grupo de la doctora Goodyear-Smith en el próximo congreso de la WONKA World.

¿Qué has aprendido de tu estancia? ¿Qué cosas te han servido para tu actividad de investigación?

De esa experiencia he aprendido que para investigar siempre debes tener en cuenta la realidad del país. Lo que ellos hacen allí no es del todo aplicable aquí. También he aprendido que aquí tenemos mucho potencial, pero dedicamos muy poco tiempo a hablar entre nosotros. Allí los investigadores de la Universidad compartían espacio físico. Eran diversos grupos de investigación que intercambiaban ideas, se relacionaban entre ellos. El hecho de compartir espacio físico permite compartir más cosas. Aquí los médicos de familia que hacemos asistencia e investigación estamos muy solos. Cada uno está en su equipo y tiene su día a día.

Además, durante mi estancia en Auckland me he dado cuenta de que en nuestro país tenemos mucho trabajo que hacer en el abordaje de la gota. En primer lugar, necesitamos hacer mucha pedagogía. La gota es una enfermedad poco ubicada en el mapa. Es una enfermedad estigmatizada, y esto influye mucho a las personas afectadas, que a menudo tardan en pedir ayuda. Se percibe como una enfermedad antigua, que afectaba a los reyes que se hartaban de marisco y de carne. Esta idea es errónea. Lo que comes influye sólo un diez por ciento en los niveles de ácido úrico. El noventa por ciento restante depende de una predisposición genética. Para poder mejorar el control de la enfermedad, primero deberemos realizar un trabajo previo de educación, de información y de desestigmatización. Empezando por los propios profesionales de la salud.

 

 

A nivel personal, ¿cómo ha sido la experiencia?

Ha sido maravillosa. Mi marido y yo teníamos veinte años de vida profesional. Habíamos tenido alguna experiencia internacional cuando éramos más jóvenes, pero después te metes en el día a día y... Además, después de una pandemia que nos ha tenido encerrados, teníamos ganas de abrir puertas. Nos lo planteamos sin tener todavía las becas. Preguntamos a la Universidad de Auckland si había ganas y contenido para realizar una rotación externa y nos dijeron que sí. Nos hicieron las cartas de aceptación, preparamos con ellos el proyecto y después pedimos las becas.

Al principio, nuestros hijos nos dijeron “estás locos”, pero poco a poco fuimos entrando todos. Allí mis hijos fueron a la escuela. Aquí era verano, y tenían vacaciones, pero allí era invierno y había clases. Les prometimos que iban al cole para aprender inglés y hacer amigos y que no hacía falta que hicieran exámenes. Sería un verano distinto. Los convencimos y la verdad es que nos lo pasamos muy bien los cinco. Ahora bien, además de preparar la parte de investigación, estuvimos meses preparando el viaje, buscando escuelas y un sitio para vivir, cuadrando el presupuesto... Ten en cuenta que todavía no teníamos becas. Yo recibí la mía un mes y medio antes de irme.