"Las heridas son lo que te queda dentro": un estudio sobre las implicaciones de vivir con endometriosis
El informe "Las heridas son lo que te queda dentro: un estudio de Fotovoz sobre las implicaciones de vivir con endometriosis" es un retrato de las realidades que viven las mujeres afectadas por esta enfermedad crónica. El estudio participativo de fotovoz, realizado entre mayo y junio de 2022, ha contado con la participación de nueve mujeres afectadas.
La endometriosis es una enfermedad crónica que tiene un impacto significativo en la salud física, emocional y social de las mujeres que la padecen y que, además, suele acarrear años antes de ser diagnosticada y tratada adecuadamente. Éstos son algunos de los aspectos que la investigadora Laura Medina Perucha del Instituto de Investigación en Atención Primaria Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol) ha investigado en un estudio participativo llevado a cabo en colaboración con la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña (Endo&Cat), el Instituto Catalán de la Salud, el Hospital Clínic de Barcelona y el Centro de Análisis de Programas Sanitarios. El equipo de investigación ha publicado el informe "Las heridas son lo que te queda dentro: un estudio de Fotovoz sobre las implicaciones de vivir con endometriosis", un retrato del impacto e implicaciones de esta enfermedad en mujeres afectadas a el área de Barcelona.
Apuntes previos sobre la endometriosis
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria estrógeno dependiente. Es una condición crónica que se
caracteriza por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina. Las estimaciones sobre el total de mujeres afectadas son poco precisas, pero se apunta entre un 10 y un 18% de las mujeres en edad fértil. Los principales síntomas y también los más frecuentes son dolor menstrual agudo y progresivo, dolor pélvico crónico, dolor en las relaciones sexuales, dolor periovulatorio, disquezia (dolor al defecar) e infertilidad/esterilidad. Esta enfermedad incide de forma directa en la calidad de vida de las mujeres afectadas, en su salud emocional, las relaciones sociales y sexuales, así como en el ámbito laboral.
La diagnosis de la endometriosis se realiza mayoritariamente en la edad adulta, aunque se han detectado casos de niñas y adolescentes con esta enfermedad. Sin embargo, el 60% de los casos están sin diagnosticar y tarda una media de 6-10 años en diagnosticarse, desde la primera consulta a los servicios de salud. De hecho, un estudio realizado en el ámbito catalán por el mismo equipo de investigación en IDIAPJGol identificó que los casos diagnosticados de endometriosis en Cataluña en 2018 representaban sólo un 1,1% de la población en edad fértil. Este dato no refleja el alcance de esta afectación, lo que refuerza la hipótesis de que es una enfermedad infradiagnosticada.
Un estudio participativo de fotovoz sobre la endometriosis
El objetivo principal del estudio con perspectiva de género ha sido explorar y representar las vivencias de endometriosis, el proceso de diagnóstico y el acceso a los servicios de salud de mujeres que viven con endometriosis en Cataluña.
El estudio realizado con las participantes se ha realizado siguiendo el método de fotovoz, cuyo objetivo es fomentar tanto la investigación como accionar los cambios en la comunidad estudiada de forma participativa, a través de conversaciones grupales y el uso de la fotografía. Fueron un total de 6 sesiones grupales que se llevaron a cabo en las instalaciones del IDIAP Jordi Gol, durante los meses de mayo y junio de 2022.
Conclusiones enfocadas al cambio
Las mujeres que han participado en el estudio han concluido que la aceptación de las implicaciones de esta enfermedad es un proceso largo y escalonado, con diversas fases donde suele haber un componente emocional por el que no existe suficiente apoyo psicológico y social . Remarcan también la importancia de disponer de espacios de apoyo y que se avance hacia un abordaje integral de la endometriosis en los servicios de salud. También inciden en la necesidad de un diagnóstico precoz y de la revisión de prácticas estigmatizantes y discriminatorias en los servicios de salud.
Por eso se necesita potenciar la investigación social en el ámbito de la salud, para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la endometriosis. En estos procesos, incide el informe, se debe contar con las propias afectadas para que puedan aportar sus experiencias en todo el proceso de investigación, tal y como han hecho en este estudio.
