La International Journal of Epidemiology publica el perfil de la base de datos SIDIAP

El Sistema de Información para la Investigación en la Atención Primaria (SIDIAP) es una base de datos de atención primaria de toda la población que se creó para proporcionar una herramienta útil para la investigación sanitaria. El SIDIAP incluye datos de 328 centros de atención primaria gestionados por el Instituto Catalán de la Salud en Cataluña y datos pseudoanonimizados de más de 8 millones de personas.

La Revista Internacional de Epidemiología es una revista médica bimensual que abarca la investigación en epidemiología. Es la revista oficial de la International Epidemiological Association y está publicada por Oxford University Press. En su último número, incluye un perfil de la plataforma SIDIAP donde describen los datos disponibles y sus características.

Representación general de la población catalana

Los datos disponibles en SIDIAP son representativos de la población general de Cataluña en términos de edad, género y distribución geográfica. Además, incluye datos de alta calidad sobre datos demográficos, mortalidad por todas las causas, diagnósticos de enfermedades, prescripción y dispensación de fármacos, pruebas de laboratorio, indicadores socioeconómicos, vacunaciones, información sobre estilos de vida, vínculo entre padres e hijos y parámetros clínicos, entre otros. El SIDIAP puede enlazar proyecto por proyecto con otras fuentes de datos, como altas hospitalarias, centros de salud mental o registros específicos de enfermedades.

El SIDIAP se actualiza cada 6 meses y el tiempo medio de seguimiento de la población es actualmente de 15,5 años. Gestiona datos de 328 centros de atención primaria que cubren 5,8 millones de personas, el 75% de la población residente en Cataluña (el 25% restante se distribuye entre otros proveedores cuyos servicios son contratados por el Departament de Salut).

Los investigadores de las instituciones públicas pueden solicitar el acceso a los datos si cumplen determinados requisitos especificados en la página web de la plataforma.

¿De dónde proceden los datos?

La base de datos del SIDIAP incluye datos recogidos de forma rutinaria por más de 30.000 profesionales del ICS. Durante la década de 1990, el ICS creó un programa informático llamado estación clínica de atención primaria (e-CAP) para la grabación de la información durante las visitas de atención primaria en un formato estructurado que se utiliza desde del año 2005. En 2010, el ICS y el IDIAPJGol crearon el SIDIAP, que incluía los datos recogidos a través del programa e-CAP desde el año 2006. El SIDIAP fue diseñado para proporcionar una base de datos válida y fiable de información seleccionada de los registros de salud electrónicos de los pacientes para la investigación.

Actualmente, la base de datos contiene información sobre 8.036.948 personas, de las que 5.801.280 (72,2%) todavía estaban activas a 30 de junio de 2021.

Uso de la información

Los datos del SIDIAP han sido utilizados ampliamente por instituciones nacionales e internacionales para generar pruebas del mundo real. Una lista no exhaustiva de 223 artículos publicados revisados ​​por pares y de 306 proyectos (de los que 37 todavía están en curso) que utilizan la base de datos SIDIAP está disponible en el sitio web del SIDIAP (www.sidiap.org, pestañas 'Proyectos' y 'Difusión'). Estas publicaciones cubren un amplio abanico de temas de investigación como enfermedades cardiovasculares, diabetes, trastornos músculo-esqueléticos, problemas respiratorios, cáncer, salud mental, multimorbilidad, COVID-19, vacunaciones; y áreas de investigación como la farmacoepidemiología, la evaluación de la seguridad y la investigación sobre la eficacia comparada, la caracterización de una enfermedad, la utilización de fármacos, las tendencias temporales de la enfermedad, la economía de la salud y la evaluación de los servicios sanitarios, entre otros.

¿Quién puede acceder al SIDIAP?

Cualquier investigador puede solicitar datos del SIDIAP para realizar un estudio. Antes de conceder el acceso a los datos se realiza un procedimiento de cinco pasos:

1. El/los investigador/es deben enviar una solicitud (formulario normalizado disponible en www.sidiap.org y protocolo de estudio) al equipo del SIDIAP;
2. La solicitud debe ser aprobada por el Comité Científico del SIDIAP que evalúa la calidad científica y la viabilidad de la propuesta;
3. El protocolo de estudio debe ser aprobado por el Comité de Ética de Investigación Clínica del IDIAPJGol;
4. El investigador principal del estudio debe firmar un formulario de Buenas Prácticas y, en algunos casos, es necesario un acuerdo entre las partes;
5. Se organiza una reunión entre el equipo de investigación y el equipo del SIDIAP para discutir los procedimientos y establecer la extracción de datos.

El acceso a los datos está limitado a los investigadores de organizaciones públicas, aunque la colaboración con instituciones privadas es posible cuando un estudio es requerido por una agencia reguladora o para estudios no comerciales dentro de un proyecto europeo financiado por la Comisión Europea.

Referencia al artículo:

Data Resource Profile: The Information System for Research in Primary Care (SIDIAP). Martina Recalde, Clara Rodríguez, Edward Burn, Marc Far, Darío García, Jordi Carrere-Molina, Mencia Benítez, Anna Moleras, Andrea Pistillo, Bonaventura Bolíbar, María Aragón, Talita Duarte-Salles.