Després de sis anys treballant-hi fent tasques de programació, enginyeria de dades, estadística i suport a la coordinació, el mes d’octubre de 2024, Clara Rodríguez es va incorporar com a la coordinadora del SIDIAP –una sigla que identifica tant la base de dades de recerca que es basa en la història clínica informatitzada d’atenció primària, com la unitat que la gestiona. Rodríguez és estadística i  combina la seva feina a l’IDIAPJGol amb la docència com a professora associada d’estadística a la facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona. L’apassiona la programació, l’esport i els idiomes, i està encantada de treballar a l’IDIAPJGol, una institució on, afirma, dona gust treballar.

Què és el SIDIAP i per a què serveix?

El SIDIAP és una base de dades que conté la informació de salut de gairebé tota la població de Catalunya. Hi ha dades de vuit milions de persones, de les quals sis milions estan actives. S’hi inclou la informació clínica que es registra als centres d’atenció primària quan es fan les visites. Amb aquesta informació generem una base de dades estructurada que pugui donar resposta a projectes de recerca. Quan la generem, la preparem per tal que s’hi puguin fer consultes concretes per a determinats projectes. Des de fa uns anys, també s’estan fent altres bases de dades que s’adapten a altres models, per exemple OMOP [Observational Medical Outcomes Partnership],  ConcePTION o TiNetX, amb la qual estem començant a treballar ara.

Quants sou a l’equip SIDIAP i com us organitzeu?

Som un equip multidisciplinari, amb vuit persones a temps complet, una persona gairebé a temps complet i dues persones que treballen tres o quatre dies per setmana. Hi ha un professional clínic que ens ajuda a filtrar la informació i garantir que la informació que tenim a la base de dades sigui correcta. Els perfils són molt diversos: tenim físics, enginyers, un biòleg, jo soc estadística… Tots, però, hem acabat reconvertits en professionals de les dades, alguns amb un perfil més proper a l’enginyeria de dades i d’altres amb un enfocament més de recerca.

El SIDIAP és la joia de la corona de l’IDIAP. Quina rellevància té i quina és la seva particularitat?

És l’única base de dades d’aquestes característiques de l’Estat que reculli dades de l’atenció primària. Als hospitals sí que n’hi ha, però a l’atenció primària aquesta és única o almenys ho era fins fa molt poc. És una plataforma d’una qualitat excel·lent, que s’ha anat desenvolupant al llarg del temps. És molt coneguda a l’Estat i a Europa i ha participat en projectes molt rellevants.

Com has vist l’evolució del SIDIAP des que et vas incorporar a l’equip, l’any 2018?

Ha crescut molt. L’equip s’ha doblat i la plataforma ha millorat considerablement; ha augmentat de volum i s’ha adaptat a diversos entorns i requeriments. Això ens ha permès obrir noves vies de recerca. Ha crescut en paral·lel amb l’IDIAPJGol i en paral·lel a tot el desenvolupament que s’està produint en el món de les dades. Si no evoluciones, et quedes fora.

Com incidiran les big data i la intel·ligència artificial en el desenvolupament futur del SIDIAP?

En el funcionament de la plataforma, seguim generant la base de dades de la mateixa manera, a través d’scripts i d’eines informàtiques. Aquest procés no ha canviat, de moment. En canvi, la IA sí que està incidint en el tipus d’informació que demanen els equips investigadors a la base de dades.

La font principal del SIDIAP és l’ECAP, la història clínica d’atenció primària. Com és el procés per passar la informació dels pacients que es recull a la història clínica a una base de dades anonimitzada que estigui preparada per fer recerca?

Nosaltres no tenim accés directe a la informació que registren els professionals sanitaris a l’ECAP. Jo no hi puc veure el meu nom, no tinc accés a la informació de Clara Rodríguez. Quan descarreguem les dades al nostre servidor, fem una primera descàrrega de les dades en brut amb les dades pseudoanonimitzades: l’identificador del pacient no ens arriba amb noms i cognoms, sinó amb uns caràcters alfanumèrics. Això ens arriba a través del SISAP de l’ICS. Si fos necessari, es podria anar cap enrere i identificar el pacient, però això només ho poden fer des de l’ICS; nosaltres no tenim manera de saber quina persona concreta es troba darrere de l’identificador. Després, per a cada projecte, l’identificador es torna a xifrar per tal que entre projectes no es puguin comparar els pacients. Això ho fem per evitar que ningú pugui accedir a tota la base de dades sencera ajuntant la informació de diversos projectes.

Què et va motivar entrar a treballar al SIDIAP?

A mi m’agrada molt programar i un company del màster em va parlar del SIDIAP i em va dir que estaven buscant programadors. Vaig enviar-hi el currículum, em van entrevistar tres persones i em van agafar. Al principi feia coses senzilles, perquè fins que no acabes entenent el funcionament de la base de dades es triguen uns quants mesos.

I ara com a coordinadora quina és la teva feina?

Ara encara estem fent un treball d’intentar unificar tot l’equip en una dinàmica de treball que sigui positiva per a tothom. Aquests mesos hem estat organitzant-nos i revisant dinàmiques de treball que potser ja no resulten eficients. Encara estem en aquest punt. Després, en el meu dia a dia he de participar en moltes reunions i donar resposta a força consultes. En la vessant més tècnica, segueixo vinculada a la generació de la base de dades i d’altres aplicacions que vaig desenvolupar en l’etapa anterior.

Com veus l’IDIAP?

Em sembla fantàstic que es pugui fer recerca en atenció primària de forma tan exhaustiva. A nivell humà, és una institució amb molt de valor. Ha crescut moltíssim durant els darrers anys. El clima laboral és molt bo i les relacions personals són excel·lents. Tots tenim dies millors i pitjors, però globalment l’ambient de treball és molt bo.

Quin consell li donaries a joves que vulguin treballar en l’àmbit de la salut digital?

Que es llancin a la piscina. Hi ha moltes institucions que treballen amb dades de salut i aquest és un camp en creixement, que s’està desenvolupant, i en el qual contribueixes a la millora de la salut de les persones. A mi això em satisfà molt.

Des d’un punt de vista més personal, parla’ns de les teves aficions, de les coses que fas fora de la feina.

Compagino la feina amb la docència a la Universitat de Barcelona. M’agrada molt ensenyar a programar. En aquest sentit, soc una mica freak. M’agrada molt l’esport: jugo al futbol i al pàdel i estic federada. Aquest és el meu vici principal: l’esport. També m’agraden els idiomes. Ara estic aprenent euskera. També m’agraden les manualitats. A casa no se’m caurà el sostre, no.