Después de seis años haciendo tareas de programación, ingeniería de datos, estadística y apoyo a la coordinación, en octubre de 2024, Clara Rodríguez se incorporó como la coordinadora del SIDIAP –una sigla que identifica tanto la base de datos de investigación que se basa en la historia clínica informatizada de atención primaria, como la unidad que la gestiona. Rodríguez es estadística y combina su trabajo en el IDIAPJGol con la docencia como profesora asociada de estadística en la facultad de Biología de la Universidad de Barcelona. Le apasiona la programación, el deporte y los idiomas, y está encantada de trabajar en IDIAPJGol, una institución donde, afirma, da gusto trabajar.

¿Qué es el SIDIAP y para qué sirve?

El SIDIAP es una base de datos que contiene la información de salud de casi toda la población de Cataluña. Hay datos de ocho millones de personas, de las que seis millones están activas. Se incluye la información clínica que se registra en los centros de atención primaria cuando se realizan las visitas. Con esta información generamos una base de datos estructurada que pueda dar respuesta a proyectos de investigación. Cuando la generamos, la preparamos para que se puedan realizar consultas concretas para determinados proyectos. Desde hace unos años, también se llevan a cabo otras bases de datos que se adaptan a otros modelos, por ejemplo, OMOP [Observational Medical Outcomes Partnership], ConcePTION o TiNetX, con la que estamos empezando a trabajar ahora.

¿Cuántos sois en el equipo SIDIAP y cómo os organizáis?

Somos un equipo multidisciplinar con ocho personas a tiempo completo, una persona casi a tiempo completo y dos personas que trabajan tres o cuatro días por semana. Tenemos un profesional clínico que nos ayuda a filtrar la información y garantizar que la información de la base de datos sea correcta. Los perfiles son muy diversos: tenemos físicos, ingenieros, un biólogo, yo soy estadística… Todos hemos acabado reconvertidos en profesionales de los datos, algunos con un perfil más cercano a la ingeniería de datos y otros con un enfoque más de investigación.

El SIDIAP es la joya de la corona del IDIAP. ¿Qué relevancia tiene y cuál es su particularidad?

Es la única base de datos de estas características del Estado que recoge datos de la atención primaria. En los hospitales sí que existen, pero en la atención primaria esta es única o al menos lo era hasta hace muy poco. Es una plataforma de excelente calidad, que se ha ido desarrollando a lo largo del tiempo. Es muy conocida en el Estado y en Europa y ha participado en proyectos muy relevantes.

¿Cómo has visto la evolución del SIDIAP desde que te incorporaste al equipo en 2018?

Ha crecido mucho. Desde entonces, el equipo se ha doblado y la plataforma ha mejorado considerablemente; ha aumentado de volumen y se ha adaptado a varios entornos y requerimientos. Esto nos ha permitido abrir nuevas vías de investigación. Ha crecido en paralelo con el IDIAPJGol y en paralelo a todo el desarrollo que se está produciendo en el mundo de los datos. Si no evolucionas, te quedas fuera.

¿Cómo están incidiendo los big data y la inteligencia artificial en el desarrollo futuro del SIDIAP?

En el funcionamiento de la plataforma, seguimos generando la base de datos de la misma forma, a través de scripts y de herramientas informáticas. Este proceso no ha cambiado, por el momento. En cambio, la IA sí está incidiendo en el tipo de información que piden los equipos investigadores en la base de datos.

La fuente principal del SIDIAP es la ECAP, la historia clínica de atención primaria. ¿Cómo es el proceso para pasar la información de los pacientes que se recoge en la historia clínica en una base de datos anonimizada que esté preparada para investigar?

Nosotros no tenemos acceso directo a la información que registran los profesionales sanitarios en la ECAP. Yo no puedo ver mi nombre, no tengo acceso a la información de Clara Rodríguez. Cuando descargamos los datos en nuestro servidor, hacemos una primera descarga de los datos en bruto con los datos pseudoanonimizados: el identificador del paciente no nos llega con nombres y apellidos, sino con unos caracteres alfanuméricos. Esto nos llega a través del SISAP del ICS. Si fuera necesario, se podría ir hacia atrás e identificar al paciente, pero esto sólo pueden hacerlo desde el ICS; nosotros no tenemos forma de saber qué persona concreta se encuentra detrás del identificador. Después, para cada proyecto, el identificador se cifra de nuevo para que entre proyectos no se puedan comparar los pacientes. Esto lo hacemos para evitar que nadie pueda acceder a toda la base de datos entera juntando la información de varios proyectos.

¿Qué te motivó entrar a trabajar en el SIDIAP?

A mí me gusta mucho programar y un compañero del máster me habló del SIDIAP y me dijo que estaban buscando programadores. Envié el currículum, me entrevistaron tres personas y me cogieron. Al principio hacía cosas sencillas, porque hasta que no acabas entendiendo el funcionamiento de la base de datos se tardan varios meses.

¿Y ahora como coordinadora cuál es tu trabajo?

Ahora todavía estamos en el proceso de intentar unificar a todo el equipo en una dinámica de trabajo que sea positiva para todos. Estos meses hemos estado organizándonos y revisando dinámicas de trabajo que quizás ya no resulten eficientes. Aún estamos en ese punto. Después, en mi día a día debo participar en muchas reuniones y dar respuesta a bastantes consultas. En la vertiente más técnica, sigo vinculada a la generación de la base de datos y otras aplicaciones que desarrollé en la etapa anterior.

¿Cómo ves el IDIAP?

Me parece fantástico que se pueda investigar en atención primaria de forma tan exhaustiva como se hace aquí. A nivel humano, es una institución con mucho valor. Ha crecido muchísimo en los últimos años. El clima laboral es muy bueno y las relaciones personales son excelentes. Todos tenemos mejores días y peores, pero globalmente el ambiente de trabajo es muy bueno.

¿Qué consejo le darías a los jóvenes que quieran trabajar en el ámbito de la salud digital?

Que se lancen a la piscina. Hay muchas instituciones que trabajan con datos de salud y éste es un campo en crecimiento, que se está desarrollando, y en el que contribuyes a la mejora de la salud de las personas. A mí esto me satisface mucho.

Desde un punto de vista más personal, háblanos de tus aficiones, de las cosas que haces fuera del trabajo.

Compagino el trabajo con la docencia en la Universidad de Barcelona. Me gusta mucho enseñar a programar. En ese sentido, soy un poco freak. Me gusta mucho el deporte: juego al fútbol y al pádel y estoy federada. Éste es mi vicio principal: el deporte. También me gustan los idiomas. Ahora estoy aprendiendo euskera. También me gustan las manualidades. En casa no se me caerá el techo, no.