OBJECTIUS
Objectiu general: Entendre la complexitat espiritual per a poder atendre els processos de final de vida en l’àmbit sanitari atenent la seva diversitat religiosa. Objectius específics:
1. Explorar les interaccions de l’àrea d’espiritualitat del model de valoració de la complexitat en final de vida HexCom amb la resta d’àrees del model.
2. Detectar necessitats i recursos d’ordre espiritual i/o religiós en processos de final de vida en persones diverses religiosament i espiritual.
3. Detectar les necessitats i els recursos dels i les professionals de la salut presents en processos de final de vida per a atendre la dimensió religiosa i espiritual tant en la seva diversitat com en la seva complexitat.
4. Generar un manual de bones pràctiques d’acompanyament a la mort en totes les seves dimensions i la seva diversitat.
DISSENY DE L’ESTUDI. Es tracta d’un projecte de mètodes mixtes complementaris i seqüencials, estructurats en tres fases:
1. En la primera fase es farà una anàlisi secundaria i quantitativa de les dades dels pacients en l’aplicació del model HexCom de valoració de la complexitat en final de vida en la pràctica clínica. Les dades provenen de l’estudi “Aproximació a la complexitat en atenció domiciliària en final de vida: Estudi multicèntric prospectiu dels PADES de Catalunya (Codi IDIAP 4R17/053) amb informe favorable del Comitè Ètic d’investigació Clínica IDIAPJGol (Codi P15/171)
2. La segona fase consisteix en entrevistes semiestructurades que aprofundiran en la informació que ens aporta el model HexCom, la dotaran de complexitat i atendran la diversitat.
3. La tercera fase consisteix en dinàmiques grupals que tenen l’objectiu d’implicar els professionals en la generació de recomanacions basades en els resultats de les fases 1 i 2 i considerant també les seves pròpies necessitats.
RECLUTAMENT, SELECCIÓ DE LA MOSTRA,PROTECCIÓ DE DADES.
FASE QUANTITATIVA
En la primera, que és quantitativa, les dades provenen d’una investigació anterior. Es tracta d’un subestudi derivat de l’explotació de les dades recollides per l’estudi “Aproximació a la complexitat en atenció domiciliària en final de vida: Estudi multicèntric prospectiu dels PADES de Catalunya “(Codi IDIAP 4R17/053) amb informe favorable del Comitè Ètic d’investigació Clínica IDIAPJGol (Codi P15/171). Utilitzem un CRD electrònic (RedCAP) i les dades estan emmagatzemades en un disc dur portàtil adquirit expressament i per a ús exclusiu del projecte, custodiats sota clau a l’arxiu local de la Unitat de Suport a la Recerca Metropolitana en ordinadors del centres sanitaris Nord (CAP La Llàntia, Mataró).
FASE QUALITATIVA
PRIMERA PART: ENTREVISTES A PACIENTS: La mostra serà d’entre 14-16 participants. El reclutament es farà a través d’una de les investigadores que integra aquest projecte, que coordina dos equips de PADES i que per tant està en contacte amb potencials participants (EJ-Z). Ella farà el contacte, informarà al pacient i recollirà el consentiment signat. El mostreig serà de tipus intencionat, teòric, i raonat, per tal de recollir la diversitat d’experiències i significats vinculats al fenomen estudiat. Així, es considerarà la pertinença religiosa com a criteri de segmentació, i es tindran en compte les variables de gènere i edat. Les confessions religioses que es veuran representades en la mostra seran, com a mínim, les majoritàries a Catalunya (CEO, 2020): catolicisme, evangelisme, islamisme i agnosticisme/ateisme, amb un mínim de 2 i un màxim de 4 participants per a cadascuna d’elles, per tal que el procés de mostreig sigui flexible i permeti incloure també participants d’altres pertinences religioses (o variants de les principals) amb menys presència als serveis de salut.
Criteris d’inclusió: Patir una malaltia greu i trobar-se en situació terminal i essent atès per un equip de cures pal·liatives.
Criteris d’exclusió: Negació o fort impacte emocional, debilitat extrema (PPS<40).
Es recolliran les vivències i percepcions mitjançant entrevistes en profunditat semiestructurades d'aproximadament 45 minuts de duració, depenent de l'estat de salut del/la pacient. Les entrevistes es realitzaran allà on el pacient desitgi. A aquestes entrevistes hi assistiran 2 persones de l'equip, l'una experta en metodologies qualitativa, i l'altra experta en acompanyament espiritual en final de vida, tant per a fer un recolzament a la investigadora com per seguretat del participant. Per a aquestes entrevistes s'utilitzarà el qüestionari GES d'avaluació de recursos i de necessitats espirituals, validat per la Universitat de València, que es complementarà tenint en compte els resultats obtinguts en la fase 1. S'obtindrà el consentiment informat, es gravarà l'àudio digitalment amb gravadora per conservar les dades en local. Les preguntes guia addicionals (no incloses al qüestionari GES) aniran encaminades a establir un diàleg que permeti obtenir informació en profunditat i contextualitzada, sense induir ni forçar les respostes. Aquestes seran aprovades per l'equip de recerca i, si s'escau, es corregiran després de les primeres entrevistes. Les entrevistes es transcriuran, s'anonimitzaran i es traspassaran al programari Atlas.ti per a l'anàlisi qualitativa
SEGONA PART: DINÀMIQUES GRUPALS (grup de discussió i co-creació). La població són professionals de l'àmbit de la salut que en la seva pràctica professional acompanyin processos de final de vida. Es constituiran dos grups de 5-8 participants, i la selecció serà feta tenint en compte el perfil professional (medicina, infermeria, treball social, psicologia…) i l'àmbit professionals (hospitalari, primari, domiciliari…) com a criteri de segmentació, i el gènere i l'edat com a criteris de variació de la mostra. Els i les participants es reclutaran mitjançant el procediment de bola de neu. En la primera sessió grupal (grup de discussió), es recolliran les opinions, idees, experiències intersubjectives dels i les participants arran d'un diàleg generat a partir de preguntes sobre necessitats específiques dels professionals a l'hora d'atendre la complexitat espiritual. En el segon grup (grup nominal), es farà una devolució del primer als participants, juntament amb els resultats de les fases 1 i 2, per poder elaborar el manual de bones pràctiques per i amb els professionals. Les sessions es faran en un espai acordat amb tots/es els/les participants, procurant que l'ambient sigui tranquil per a facilitar l'intercanvi comunicatiu, i estaran moderades per una persona de l'equip investigador. També en aquest cas s'enregistren i es transcriuen les sessions per a una posterior recuperació de la informació. Així mateix, s'obtindrà el consentiment informat dels i les participants.
CONSIDERACIONS ÈTIQUES: Tots els investigadors i col·laboradors es comprometen a observar estrictament la Declaració d'Helsinki. Les persones participants hauran de signar un consentiment informat i seran identificades només per codi. Només el responsable del tractament de dades tindrà accés a la llista amb el nom dels participants, data d'inclusió i el seu codi d'estudi. Tota la informació obtinguda serà tractada de forma confidencial, en compliment de la Llei Orgànica 3/2018, de 5 de desembre, de protecció de dades personals i garantia dels drets digitals i el Reglament (UE) 2016/679 de Parlament Europeu i de les Dades. Consell de Protecció de 27 d'abril de 2016 (RGPD): Identificació de les dades i els subjectes que les tracten: S’obtindran dades qualitatives (opinions, etc.) que les persones entrevistades proporcionaran voluntàriament i un cop donat el consentiment en el context de l’entrevista. Si en el transcurs de la conversa es proporcionen dades que puguin identificar els participants, l’equip investigador les anonimitzarà eliminant-les de l’arxiu mitjançant un programa d’edició d’audio (Audacity), o bé substituint-les per pseudònims o categories genèriques (per exemple, “ciutat”) a l’hora de fer la transcripció. Si s’encarrega la transcripció a persones externes a l’equip d’investigació, se’ls hi proporcionaran les dades pseudoanonimitzades i es subscriurà un acord de confidencialitat. Identificació dels tractaments i base legitimadora dels tractaments: Les variables necessàries per a portar a terme l’estudi s’obtindran directament del participants del projecte mitjançant el seu consentiment, d’acord amb l’establert als articles 6.1.a) i 9.2.a) del RGPD. Eines utilitzades per a tractar les dades: Les dades seran emmagatzemades en local en ordinadors del centres sanitaris i en la plataforma Cercles, pertanyent a la Generalitat de Catalunya. La seva transcripció i codificació es durà a terme amb programari instal·lat també en local. Transferències internacionals de dades: No està prevista una transferència internacional de les dades. Identificació de tractaments que poden suposar un alt risc pels drets i llibertats dels participants en el projecte de recerca: No s’aplicarà cap tractament que pugui suposar un risc pels drets i llibertats dels participants. Les entrevistes seran enregistrades i transcrites però el contingut de la gravació estarà emmagatzemat de forma segura (sota contrasenya i accessible només als membres de l’equip investigador) durant 2 anys i eliminat posteriorment. Els participants podran revisar la transcripció de les entrevistes.