La endometriosis es una enfermedad crónica que tiene un impacto significativo en la salud física, emocional y social de las mujeres que la padecen y que, además, suele conllevar años antes de ser diagnosticada y tratada adecuadamente. Estos son algunos de los aspectos que la investigadora Laura Medina Perucha, del Instituto de Investigación en Atención Primaria Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), ha analizado en un estudio participativo realizado en colaboración con la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña (Endo&Cat), el Institut Català de la Salut, el Hospital Clínic de Barcelona y el Centro de Análisis de Programas Sanitarios. El equipo de investigación ha publicado el informe “Las heridas son lo que se te queda dentro: un estudio de Fotovoz sobre las implicaciones de vivir con endometriosis”, un retrato del impacto y las implicaciones de esta enfermedad en mujeres afectadas en el área de Barcelona.

Apuntes previos sobre la endometriosis

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria dependiente de estrógenos. Es una condición crónica caracterizada por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina. Las estimaciones sobre el total de mujeres afectadas son imprecisas, pero se sitúan entre el 10 y el 18% de las mujeres en edad fértil.
Los principales síntomas, y también los más frecuentes, son dolor menstrual agudo y progresivo, dolor pélvico crónico, dolor en las relaciones sexuales, dolor periovulatorio, disquecia (dolor al defecar) e infertilidad/esterilidad. Esta enfermedad incide de manera directa en la calidad de vida de las mujeres afectadas, en su salud emocional, en sus relaciones sociales y sexuales, así como en el ámbito laboral.

El diagnóstico de la endometriosis se realiza mayoritariamente en la edad adulta, aunque se han detectado casos en niñas y adolescentes. No obstante, el 60% de los casos permanecen sin diagnosticar y el tiempo medio hasta el diagnóstico es de entre 6 y 10 años desde la primera consulta a los servicios de salud. De hecho, un estudio realizado en Cataluña por el mismo equipo de investigación del IDIAPJGol identificó que los casos diagnosticados de endometriosis en 2018 representaban solo el 1,1% de la población en edad fértil. Este dato no refleja el alcance real de la afectación, lo que refuerza la hipótesis de que se trata de una enfermedad infradiagnosticada.

Un estudio participativo de fotovoz sobre la endometriosis

El objetivo principal del estudio, con perspectiva de género, fue explorar y representar las vivencias de la endometriosis, el proceso de diagnóstico y el acceso a los servicios de salud de mujeres que viven con endometriosis en Cataluña.

El estudio se llevó a cabo siguiendo el método de fotovoz, cuyo objetivo es fomentar tanto la investigación como la acción para el cambio en la comunidad estudiada de manera participativa, a través de conversaciones grupales y el uso de la fotografía. Se realizaron un total de seis sesiones grupales en las instalaciones del IDIAP Jordi Gol, durante los meses de mayo y junio de 2022.

Conclusiones orientadas al cambio

Las mujeres participantes concluyeron que la aceptación de las implicaciones de esta enfermedad es un proceso largo y gradual, con diversas fases en las que suele existir un componente emocional para el que no hay suficiente apoyo psicológico y social. También destacaron la importancia de disponer de espacios de apoyo y de avanzar hacia un abordaje integral de la endometriosis en los servicios de salud. Asimismo, subrayaron la necesidad de un diagnóstico precoz y de revisar prácticas estigmatizantes y discriminatorias en los servicios sanitarios.

Por ello, es necesario potenciar la investigación social en el ámbito de la salud para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la endometriosis. En estos procesos —señala el informe— es imprescindible contar con las propias afectadas para que puedan aportar sus experiencias a lo largo de todo el proceso de investigación, tal como se ha hecho en este estudio.