Les relacions interpersonals són el principal recurs emprat per fer front al final de la vida

Segons un estudi elaborat amb la participació de 43 equips PADES de Catalunya, els pacients oncològics, els pacients amb fallida d'òrgan i els neurològics són més complexos que els pacients amb demència avançada o els geriàtrics amb fragilitat avançada. El projecte, impulsat pel PADES-Granollers, PADES-Reus i la Unitat de Suport a la Recerca Metropolitana Nord de l’IDIAPJGol, ha estat seleccionat a la Crida Repte CIMTI 2019 per millorar l’atenció domiciliària integral sanitària i social.

Un equip de professionals de la medicina, infermeria, psicologia i treball social de tots els nivells assistencials han creat i validat el HexCom-Red, un model d'atenció en malaltia avançada i al final de vida que es basa en les necessitats i les fortaleses del pacient i el seu entorn cuidador. Aquest model incorpora les necessitats físiques, psicoemocionals, espirituals, sociofamiliars, ètiques i amb relació a la mort en un breu instrument de sis àrees. Per a cada àrea de necessitats, el professional s’ha de plantejar: puc donar resposta a aquesta necessitat? Si no és així, a qui haig de demanar ajuda? Té un enfocament eminentment pràctic i es pot respondre en menys d’un minut quan es coneix bé el cas. En definitiva, aporta un enfocament holístic, transdisciplinar i integral orientat a la presa de decisions en la pràctica clínica.

Més de 800 pacients i 43 equips PADES

Per desenvolupar el HexCom-Red, es va dur a terme un estudi en el qual han participat un total de 43 equips PADES de tot Catalunya i 832 pacients, dels quals el 61% tenia càncer. L’edat mitja dels pacients va ser de 78 anys, amb un 52% d’homes i un 48% de dones. El paper de cuidador el van assumir, en un 40,4% dels casos les parelles, i en un altre 41,9% els fills/es. De mitjana, els pacients van rebre cures a domicili durant 33 dies, en els quals van tenir 5 visites de professionals sanitaris.

Amb l’estudi, els investigadors han constatat que el principal recurs emprat per fer front al final de la vida són precisament les relacions interpersonals. S'ha preguntat als professionals d'on creien ells que els pacients i els seus familiars treien les forces per sostenir-se en una situació tant dura. La resposta és que les relacions d'afecte i el to del cuidar tenen un pes molt més gran que els recursos intrapersonals (per exemple el caràcter fort), transpersonals (tipus religiositat) o pràctics (capacitat d'organitzar-se).

Així mateix, les dades recollides posen de manifest que el major nivell de complexitat es va trobar en els pacients oncològics, els pacients amb fallida d'òrgan i els neurològics, i el menor en els pacients amb demència avançada o els geriàtrics amb fragilitat avançada. Les principals àrees de complexitat van ser la clínica i la sociofamiliar, i amb relació al lloc de mort.

Aquest estudi ofereix més coneixement sobre la feina dels equips de suport al final de la vida, sobre la importància del recolzament social, així com sobre la planificació del lloc de la mort en l’atenció domiciliària. A més, també descriu les diferències entre les necessitats de cada grup de pacients.

El projecte, que ha estat impulsat pel PADES-Granollers, PADES-Reus i la Unitat de Suport a la Recerca Metropolitana Nord de l’Institut Català de la Salut i de l’IDIAPJGol, ha estat seleccionat a la Crida Repte CIMTI 2019 per millorar l’atenció domiciliària integral sanitària i social.

Un model emprat en el dia a dia

L'HexCom s'utilitza en la pràctica clínica des del 2013 i són diversos els equips de PADES que el fan servir en el seu dia a dia. Té el seu origen en els treballs d'un grup d'experts interdisciplinari i dels tres nivells assistencials, que es va realitzar sota la coordinació de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, la col·laboració de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària i la direcció del Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. El model ofereix diferents eines que el fan adaptable als diferents serveis segons la dotació i el grau de especialització del servei. Entre ells trobem el HexCom-Red emprat per a aquest estudi amb 6 ítems i orientat a l'atenció primària i a la gestió de casos. També hi ha el HexCom-Clin, amb 27 ítems, orientat a equips especialitzats. 

El model HexCom mostra unes molt bones característiques psicomètriques pel que fa a fiabilitat (consistència, estabilitat i harmonia entre jutges), validesa (contingut, concomitant, de constructe, predictiva i discriminant), així com la factibilitat.

Els resultats de l’aplicació del model a la pràctica clínica s’han publicat recentment a nivell internacional. El projecte està vinculat al Grup de Recerca Multidisciplinar en Salut i Societat (GREMSAS), acreditat per l’AGAUR com a grup emergent. 

>> Article original publicat a Journal of Multidisciplinary Healthcare <<

Equips PADES participants:

Alt-Empordà, Alt-Maresme (Blanes), Bages, Baix-Camp, Baix-Litoral (Sant Boi), Baix-Penedès (Vendrell), Cerdanya, Cornellà, Delta-Hospitalet Sud, El Prat De Llobregat (Delta del Llobregat), Garraf (Vilanova i La Geltrú), Geriàtric (Sabadell), Gironès i Pla de l’Estany, Gràcia, Horta Guinardó, Baix Llobregat-Litoral SAP Delta, Les Corts, Mataró, Martorell, Mollet, Nou Barris, Pallars, Pal·liació Cerdanyola, Pal·liació Sabadell, Pius Hospital de Valls, Pla d’Urgell-Garrigues, Reus, Ripollès, Sant Cugat, Sant Feliu de Llobregat, Sant Martí Nord, Santa Coloma de Gramenet, Santa Susanna Caldes de Montbui, Segrià Sud de Lleida, Selva Marítima (Blanes), Tarragona, Tarragonès, Tortosa, Badalona-Sant Adrià, Igualada-Anoia, Baix Ebre-Montsià, Dreta Eixample, Sants-Montjuic.