"Les ferides són el que et queda a dins”: un estudi sobre les implicacions de viure amb endometriosi
L’informe “Les ferides són el que et queda a dins: un estudi de Fotoveu sobre les implicacions de viure amb endometriosi” és un retrat de les realitats que viuen les dones afectades per aquesta malaltia crònica. L’estudi participatiu de fotoveu, realitzat entre maig i juny del 2022, ha comptat amb la participació de nou dones afectades.
L’endometriosi és una malaltia crònica que té un impacte significatiu en la salut física, emocional i social de les dones que la pateixen i que, a més a més, sol comportar anys abans de ser diagnosticada i tractada adequadament. Aquests són alguns dels aspectes que la investigadora Laura Medina Perucha de l’Institut de Recerca en Atenció Primària Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol) ha investigat en un estudi participatiu dut a terme en col·laboració amb l’Associació d’Afectades d’Endometriosi de Catalunya (Endo&Cat), l’Institut Català de la Salut, l’Hospital Clínic de Barcelona i el Centre d’Anàlisi de Programes Sanitaris. L’equip de recerca ha publicat l’informe “Les ferides són el que et queda a dins: un estudi de Fotoveu sobre les implicacions de viure amb endometriosi”, un retrat de l’impacte i implicacions d’aquesta malaltia en dones afectades a l’àrea de Barcelona.
Apunts previs sobre l’endometriosi
L’endometriosi és una malaltia inflamatòria estrogen dependent. És una condició crònica que es
caracteritza per la presència de teixit endometrial fora de la cavitat uterina. Les estimacions sobre el total de dones afectades és poc precisa, però s’apunta entre un 10 i un 18% de les dones en edat fèrtil. Els principals símptomes i també els més freqüents són dolor menstrual agut i progressiu, dolor pelvià crònic, dolor en les relacions sexuals, dolor periovulatori, disquèzia (dolor en defecar) i infertilitat/esterilitat. Aquesta malaltia incideix de manera directa en la qualitat de vida de les dones afectades, en la seva salut emocional, les relacions socials i sexuals, així com en l’àmbit laboral.
La diagnosi de l’endometriosi es realitza majoritàriament en l’edat adulta, encara que s’ha detectat casos de nenes i adolescents amb aquesta malaltia. No obstant, el 60% dels casos estan sense diagnosticar i triga una mitjana de 6-10 anys en diagnosticar-se, des de la primera consulta als serveis de salut. De fet, un estudi realitzat en l’àmbit català pel mateix equip de recerca a l’IDIAPJGol va identificar que els casos diagnosticats d’endometriosi a Catalunya l’any 2018 representaven només un 1,1% de la població en edat fèrtil. Aquesta dada no reflecteix l’abast d’aquesta afectació, fet que reforça la hipòtesi que és una malaltia infradiagnosticada.
Un estudi participatiu de fotoveu sobre l’endometriosi
L‘objectiu principal de l’estudi amb perspectiva de gènere ha estat explorar i representar les vivències d’endometriosi, el procés de diagnòstic i l’accés als serveis de salut de dones que viuen amb endometriosi a Catalunya.
L’estudi realitzat amb les participants s’ha fet seguint el mètode de fotoveu, l’objectiu del qual és fomentar tant la investigació com accionar els canvis en la comunitat estudiada de manera participativa, a través de converses grupals i l’ús de la fotografia. Van ser un total de 6 sessions grupals que es van portar a terme a les instal·lacions de l’IDIAP Jordi Gol, durant els mesos de maig i juny de 2022.
Conclusions enfocades al canvi
Les dones que han participat en l’estudi han conclòs que l’acceptació de les implicacions d’aquesta malaltia és un procés llarg i esglaonat, amb diverses fases on sol haver-hi un component emocional pel qual no hi ha prou suport psicològic i social. Remarquen també la importància de disposar d’espais de suport i que s’avanci cap a un abordatge integral de l’endometriosi als serveis de salut. També, incideixen en la necessitat d’un diagnòstic precoç i de la revisió de pràctiques estigmatitzants i discriminatòries als serveis de salut.
Per això es necessita potenciar la recerca social en l’àmbit de la salut, per millorar la prevenció, el diagnòstic i el tractament de l’endometriosi. En aquests processos, incideix l’informe, s’ha de comptar amb les pròpies afectades perquè puguin aportar les seves experiències en tot el procés de recerca, tal com han fet en aquest estudi.
